martes, 15 de agosto de 2017

¿Por qué no saludas cuando vas por la calle?


Esta pregunta me la han hecho en varias ocasiones las personas que me conocen, debido a que cuando yo camino por la calle no los he saludado y les parezco una persona altiva al no tener ese gesto de cortesía con ellos. Hasta algunos creen que yo lo hago a propósito, pues cuando he tratado de explicarles que no los he visto, me han dicho que yo sí los he mirado y aun así, no les saludé. Esto era algo que me ha incomodado profundamente porque me han hecho sentir como si yo fuese mentirosa y los ignorase adrede (algo que está muy alejado de la realidad, pues las supuestas veces que los "miré", nunca fue tal). Desde muy pequeña siempre he estado en "mi mundo", mi mirada puede dirigirse a personas u objetos, pero mi mente está siendo acaparada por pensamientos que no tienen nada que ver con lo que yo pueda estar "viendo" en esos momentos. Esto me impide observar con detención a las personas y poder reconocerlas para los saludos de rigor. No siempre me sucede esto, pues unas pocas veces sí presto atención a la gente que se cruza en mi camino, y en esos momentos no tengo problemas en saludarlas si es que he reconocido su rostro. Pero dicho reconocimiento no siempre ocurre, debido a la Prosopagnosia.
Artista: Cecilia Garcia Villa.

La prosopagnosia es la incapacidad para reconocer rostros, y es algo que afecta a algunas personas Asperger, aunque quisiera aclarar que NO es una característica del síndrome de Asperger, por lo tanto no todas la personas que presentan Prosopagnosia tienen el síndrome, ni todos quienes son Asperger sufren de Prosopagnosia. Creo que en mí no es tan severa esta afección, pues puedo reconocer a los familiares, amigos o compañeros de trabajo con quienes me relaciono en el diario vivir, no así con quienes he visto solo un par de veces o con quienes no me relacioné mucho y dejé de ver por un tiempo. He ahí que viene mi gran problema, pues me ha sucedido muchas veces que gente que no reconozco me detiene en la calle o en algún sitio para saludarme y recordar aquellas veces en que conversábamos, diciéndome que tengo el mismo rostro de cuando me conocieron y que no he cambiado nada ¡Y yo no tengo idea de quien es ni en donde lo conocí! Fue así que en una oportunidad un chico se indignó conmigo por no saber quién era él. Dijo que habíamos conversado varias veces en la Universidad, pero yo ni idea, así que seguramente pensó que yo me estaba haciendo la desentendida y no me habló nunca más. En otras ocasiones me ha sucedido lo contrario y yo he saludado personas pensando que es alguien conocido, y al percatarme de su silencio me doy cuenta de que me equivoqué de rostro y no es quien yo pensaba que era. Hace poco me sucedió una situación que estuvo al borde de ser la más vergonzosa de todas mis experiencias con no reconocer o confundir rostros: En Diciembre del año pasado estaba con mi hijo comprando en una tienda, de pronto vi a quien yo creía era mi "media hermana" con un bebé recién nacido en brazos, le salude y le pregunté: ¿Cuándo nació y por qué no me enteré de que estabas embarazada? Ella sonrió y me dijo que no había publicado fotos en el Facebook, y miró a un hombre que estaba cerca de ella y me lo presentó diciéndome: "Él es mi pareja". Yo me quedé desconcertada (Si apenas hace dos días había visto fotos que ella publicó en face con su marido, y éste no era igual al otro porque no era calvo).Yo no supe que decir y me quedé en silencio por unos segundos, mientras saludaba al que “ahora” era su pareja, preguntándome en mi interior ¿Cuándo fue que se separó y por qué seguía sacándose foto con el hombre calvo? ? En eso estaba, cuando la vendedora que la estaba atendiendo le dice: "Señora Paula está lista su compra"; y fue allí que me di cuenta que no era mi media hermana sino una ex compañera de trabajo!!! La vendedora me "salvó" de hacer un papelón en esos instantes.
Artista: Cecilia Garcia Villa.

Los momentos más angustiantes para mí, a causa de la prosopagnosia, fue cuando trabajé de Educadora. Debía reconocer los rostros de 30 niños y asociarlos con el adulto que lo iba a buscar a la salida del colegio. ¿Se imaginan mi miedo de entregar equivocadamente un niño a algún extraño? Se me dificultaba enormemente memorizar sus rostros y asociarlos a su nombre y a la vez con el adulto que lo iba a retirar. Para ayudarme tenía que agacharme y preguntarle al niño o niña si conocía a quien lo venía a buscar y quien era esa persona, otras veces me favorecía que los pequeños gritaban: ¡Hola mamá! ¡Hola papá! y entonces yo respiraba de alivio al contar con esa información que me permitía entregarlos con confianza. El miedo a que alguien con mala intención se fuese a llevar a algún alumno mío y yo no notar mi error de reconocimiento, lo viví por años cada inicio de la etapa escolar, y ya con el paso del tiempo lograba memorizar los rostros y asociarlos con sus respectivos nombres, aunque fuese una tarea muy difícil de lograr (tenía todo un año de convivencia diaria con ellos). Ese proceso de reconocimiento de rostros también tuve que aplicarlo con compañeros nuevos de estudios, y luego con compañeros de trabajo que recién venía conociendo. Podía estar toda una mañana compartiendo con ellos y luego, en la tarde, dirigirme a un supermercado u otro lugar, toparme con ellos y no lograba reconocer en donde había visto esa persona (aunque unas horas antes haya estado en la misma habitación con ella).
Artista: Cecilia Garcia Villa.

Una de las "técnicas" que he aprendido para reconocer a personas que no conozco previamente, y que debo volver a ver en el mismo día, es observar si lleva algún implemento, bolso o algún vestuario que me haga diferenciarla y reconocerla entre los demás, si es calvo, si usa lentes. En fin, trato de unir dos o tres características de aquella persona y con ello puedo cerciorarme de reconocerla unas horas después. Esto lo aplico cuando estoy haciendo fila para que me atiendan y pido a alguien que me guarde el puesto mientras yo me voy a otro lugar. Observo a la persona a la cual le pido que cuide mi lugar, si es mujer, observo si lleva aros, si lleva bolso y que color y forma tienen; también me fijo en su vestuario. Si es varón, aplico la misma técnica de observación. Cuando me atienden en algún lugar una determinada persona que lleva uniforme al igual que sus compañeros de trabajo y debo volver horas después u otro día para atenderme con esa misma persona, simplemente pregunto su nombre y apellido, porque me es imposible de recordar su rostro, a no ser que lleve un color o corte de cabello estrafalario.
Como podrán darse cuenta, es un tema esto de la prosopagnosia, llegando, incluso, a exponernos a situaciones un tanto incómodas o desesperantes en algunas ocasiones. Hoy en día pienso: Quizás cuántas personas se han quedado con la idea errada de que no les he querido saludar y jamás me lo hicieron saber. ¿A cuántos conocidos no habré saludado en mi vida y nunca me enteré? ¿Cuántos me quedan aún por no reconocer porque he olvidado sus rostros? Solo espero que si alguien que me conoció y alguna vez no lo saludé, lea esto y ahora entienda el por qué.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Cecilia Garcia Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:
https://www.facebook.com/CGVArte?pnref=story

miércoles, 9 de agosto de 2017

Frases erróneas que he leído o escuchado sobre el TEA.


Antes de que leas lo que he escrito quiero precisar que de ninguna manera es mi intención dar la impresión de que sé mucho, o peor: Que sé todo. Dios me libre de pretender ponerme en ese lugar, (ese es su lugar), prosigo; veo con admiración y profundo respeto a papá y mamá que día a día, lucha con todo su amor para darle lo mejor a sus hijos, de ustedes aprendo mucho y sus comentarios me motivan para darles mi tiempo derribando la barrera de la distancia.
Deseo, como único interés de este escrito, que apoye y aporte un poco para derribar otras barreras más grandes que el tiempo y la distancia, esas que surgen de la duda y el desconocimiento ante el TEA.

FRASES ERRÓNEAS QUE HE LEÍDO, HE ESCUCHADO O ME HAN ESCRITO O DICHO SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO y cuál es mi reacción en gestos y qué es en lo primero que pienso:

1. Tuve Asperger. 😨😑 (mentiroso, mentiroso, mentiroso...) Es una condición que acompaña toda la vida, pero claro puede aprenderse a sobrellevar las dificultades que se tienen y llevar una vida completamente independiente y feliz ¡ESO SÍ SE PUEDE para muchos casos! 😃

2. Mi hijo se curó de autismo. 😣😠😠😡 (aaaggg no inventes, no confundas, no comercialices queriendo vender una supuesta cura).

3. Cuidado con hacer tal cosa, no le vayas a provocar autismo. 😱😨 ¡Plop! ¡Casi caigo para atrás!


4. Sólo tiene un poco de autismo. 😲 (se tiene o no se tiene ¡PUNTO!) Lo que puede llegar a medirse es el grado de funcionamiento (en cada área del desarrollo) 😉

5. Padece Asperger o padece autismo (¿perdón? ¿Padece queeee? No es un padecimiento) 😯😩😩

6. Todos tenemos un poco de autismo. 😡😒😝 (eeeeh????... Está bien que quieran que los demás acepten y comprendan a las personas con autismo pero No chin... 🙊 ¡ups se me salió! 😁).

7. Las personas con autismo viven en su propio mundo. 😒( interpretan de forma particular nuestro mundo, no viven en otro mundo).

8. El autista... bla bla bla. 😟 (Por favor! 😯 no, no lo define esa palabra, tiene un nombre propio, 😡 una individualidad, características propias...)

9. No se da cuenta ni de lo que sientes.😔 (el hecho de no poder expresar como tú, no significa que no perciba tus sentimientos ni mucho menos que no sienta 😮) No todas las personas con TEA tienen Alexitimia ni viceversa😌

10. Los Asperger son genios.😝 (Falso, ni todos los genios son Asperger, ni todos los Asperger son genios)

11. Sabemos que nuestros hijos están enfermos 😞😶😫😳😱 NOOO😟POR 🙏FAVOR!!!😓 :(
Para ti ¡Porque sé de tu gran esfuerzo!

¿Quién soy yo para hablar así?  Lejos de mi formación profesional en Educación Especial y Autismo, en Audición y  Lenguaje, lejos de las dificultades que con y sin Asperger vivo a diario, y de mi cercanía con padres como terapeuta de lenguaje de sus niños con y sin autismo. Lejos de todo eso y consciente de que al enseñar debo estar constantemente aprendiendo:
Soy una persona apasionada por la vida, eso me hace encontrarme feliz al servir para que mejore la calidad de vida de nuestros niños.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Podemos estar en contacto, mi Facebook personal es:

Esta es mi página de Facebook sobre el Síndrome de Asperger:
https://www.facebook.com/AlondraSantoyoV/?fref=ts

Mis correos son:
al0p4l0ma@gmail.com
bienvenidomundoazul@gmail.com

martes, 8 de agosto de 2017

¿Yo procrastino? ¿Ella procrastina? ¿Él procrastina? ¿Ellos procrastinan? ¿Nosotros procrastinamos?


Hola, mi nombre es Jeanette y soy una procrastinadora. Sí, lo soy y hace un par de años atrás no sabía que se llamaba así a la acción o hábito de retrasar actividades o situaciones que deben atenderse, sustituyéndolas por otras situaciones más irrelevantes o agradables. Y para ser honesta, procrastiné bastante antes de escribir este artículo, pero no por flojera (algunos artículos dicen que esa puede ser una de las razones para procrastinar). En mi caso, y en el de algunos adultos Asperger, la razón por la cual procrastinamos es para evadir situaciones que nos causan tensión, angustia, ansiedad o miedo al fracaso. Yo evadí este escrito, no por las razones mencionadas anteriormente, simplemente lo postergué para escribir sobre otros temas que me parecieron más fácil y rápido de relatar. Bueno, como no sólo me caracterizo por ser una procrastinadora, hoy estoy escribiendo este artículo porque también soy una persona responsable y sentía que era necesario tocar este tema para informar, y si seguía procrastinando, no lo iba a terminar nunca. Con este artículo no quiero decir que todas las personas con el síndrome procrastinan, pues NO es una característica de nuestra condición, se puede dar en cualquier ser humano, sea o no Asperger.

¿Por dónde comienzo? Diré que procrastinar no me hace sentir mejor, pues aunque en aquellos momentos puedo estar realizando algo que me guste, siento la “vocecilla” de la conciencia, quien me repite a cada instante que debo terminar mis deberes y dejar de postergarlos. Es como si “Pepe grillo” habitara en mi mente y no me dejase descansar hasta que termine lo que comencé. La mayoría de las veces que procrastino es por frustración. El constante intentar que me resulte algo y no lograrlo, me hace dejarlo de lado, no sin antes experimentar mucha angustia y ansiedad. Recuerdo haber sido tratada de floja e irresponsable por dejar algunas cosas a medias, pero como no tenía la explicación exacta de lo que me sucedía en aquellos momentos, sólo lograba sentirme aún más frustrada que al comienzo.
Autora del dibujo: Cecilia Garcia Villa.

Quise saber si la Procrastinación es algo común entre las personas Asperger, por lo tanto les pregunté lo siguiente: ¿Se consideran un procrastinador? De los 37 que participaron contestando la encuesta, 31 dicen que sí procrastinan, 3 que no y 3 que depende de la situación. También hice las siguientes preguntas: ¿Se considera un procrastinador? ¿En qué situaciones suele procrastinar? ¿Luego de procrastinar, retoma la actividad que dejó a medias o que no comenzó? ¿Se siente bien cuando deja de lado una actividad que le causa malestar o siente un "peso de conciencia" que no lo deja tranquilo hasta que vuelve a retomar la actividad? ¿Qué soluciones busca para dejar de procrastinar? ¿Ha perdido grandes oportunidades por procrastinar? Los nombres de quienes respondieron no han sido escritos para respetar su privacidad. Estas son las respuestas que obtuve:

-Yo quizás no soy la más adecuada para contestar estas preguntas, ya que me encanta estar haciendo cosas. Sin embargo hay veces en que siento que tengo ganas de hacer muchas cosas pero me cuesta dar el primero paso para levantarme de la cama y comenzar. Ante aquello contestare la pregunta número cinco y lo que hago es organizo mi día con horarios de las cosas que tengo y/o quiero hacer y las voy cumpliendo. Si alguna me la salte, veo que tan prioritaria es y la reemplazo por otra menos importante o la planifico para el siguiente día. Creo que el desarrollo de la planificación, organización y volición es lo más importante para evitar caer en ese estado.

-No, he tratado, pero no me deja dormir, me pone ansioso, entonces cuando es algo así lo hago sin pensar para salir de eso rápido!!

-Sí me considero un procrastinador. Suelo procrastinar cuando no me gusta lo que tengo que hacer y pierdo interés en la actividad que debo realizar. Me distraigo con facilidad. Luego me obligo a realizar dicha actividad; si entro en “flujo” es perfecto porque logro finalizar, sino pierdo más tiempo y vuelvo al principio. Cuando dejo de lado una actividad me siento mal e intento terminar lo antes posible. Para dejar de procrastinar  hago meditación, relajación, oigo música y entiendo la necesidad de hacer el trabajo. El hecho de procrastinar puede ocasionar serios problemas en el rendimiento escolar o en el trabajo.
Autora del dibujo: Cecilia Garcia Villa.

-Sí, me considero procrastinadora. Suelo procrastinar en los proyectos académicos y de gran impacto para mi vida; en este momento mi tesis de grado. Generalmente después de mucho tiempo de tortura psicológica y angustia trato de hacerlo en el último momento, generalmente lo logro aunque no satisface mi TOC perfeccionista. Cuando procrastino se siente horrible, me trastorna totalmente y afecta mi familia también; siento ansiedad, depresión angustia, hipersensibilidad sensorial. Para dejar de procrastinar, en este momento hice un mapa mental gigante en frente de mi cama con cada uno de los pasos pequeñas actividades para lograr hacer mi tesis y entregarla en el momento correcto; lo puse también para que mi familia comprendiera que estaré enfocada en eso, cuando me ven distraída me apoyan para que regrese a la actividad. He perdido innumerables oportunidades por procrastinar; esta es la tercera vez que estoy a punto de terminar una carrera universitaria con eso te digo todo.

-Sí, últimamente me siento mucho más procrastinador que antes; especialmente en cuestiones del trabajo, como por ejemplo: Corregir o escribir mi tesis. Son cosas que estoy dejando para último momento. Luego retomo la actividad naturalmente, ya que lo que procrastino son actividades que se hacen menester para mi trabajo, me guste o no. En el momento en que procrastino, siento tranquilidad. Pero trato de evitarla, agendando y adelantando las fechas de entrega, muchas veces tengo que desconectarme de Internet. A causa de procrastinar, perdí la oportunidad de la publicación en una compilación de un artículo científico. Se trataba de un volumen dedicado a uno de mis padres intelectuales.

-Bueno, me considero una persona procrastinadora, ya que en mi vida he hecho varias carreras las cuales nunca pude terminar; hasta en la música, que es mi mayor pasión, he estado retirado del medio artístico por dos años; y en lo único que he estado trabajando es en el área de las ventas; el cual al paso del tiempo me ha convertido en un genio; pero a pesar de ser el mejor vendedor de la empresa donde laboro, no gano lo suficiente para cubrir todos mis gastos, ya que al tener una hija autista, gran parte del dinero que gano, se me va en ella; y por esa razón me veré obligado a volver de nuevo a los escenarios, para así alternar la música con las ventas.
Autora del dibujo: Cecilia Garcia Villa.

-Sí soy procrastinador, y suelo hacerlo en casi todas las situaciones. Esto no me hace sentir bien. Procrastino la búsqueda de soluciones. Lamentablemente he perdido oportunidades por procrastinar.

-Me confieso procrastinador. Sí, lo soy y me cuesta sentarme a escribirlo. Por lo general retomo la actividad  si es algo que quiero hacer, y si no, la retomo porque no me queda otra. Hay responsabilidades que no debería dejar de lado, y placeres que deben ser aprovechados en el momento adecuado, por lo que es normal que sienta “peso de conciencia” cuando no los hago. Para evitar procrastinar hago cronogramas, es lo que más me funciona, quizás por eso lo evito. Lo que más me funciona, es buscar una versión digital/electrónica de la actividad, para así hacerla con más facilidad. He perdido muchas oportunidades por procrastinar. Por ejemplo, es parte de lo que arruinó mi anterior carrera universitaria, que de todas formas creo que no era la mejor para mí, pero no me dediqué a ella como para darme cuenta de eso antes.

-Bueno, sí me ha pasado: Estudié en la Universidad, y la carrera de Psicología no me agradó, así que me salí. Después me gustó la música en canto y en tocar guitarra, pero me descuidé de esta última, porque me dediqué al baile y ahora teatro. Siento a veces que no tengo tiempo para hacer otras cosas que me gustan, pero después como que me deja de gustar hacerlo. En fútbol, me gustó un tiempo, y después me aburrió.

-Sí, procrastino cuando no me gusta alguna actividad o me da pereza; pero me siento culpable, así que vuelvo a retomarla. Para no procrastinar, evito el ruido y a las personas. He perdido la oportunidad de pasar con mejores notas en mis materias a causa de procrastinar.
Autora del dibujo: Cecilia GarciaVilla .

-Sí y no, depende de lo que deba hacer, en alguna ocasión un profesor de la universidad me comentó que más que procrastinar tengo mis prioridades muy claras. Procrastino cuando la actividad a realizar me resulta desagradable o carece de importancia en mi hacer profesional. Luego de hacer lo que sí me importa e interesa, entonces sí, retomo los pendientes y los termino. Más que "cargo de conciencia" entro en estados de ansiedad muy severos, aunado a ello mi intolerancia a la frustración se manifiesta al 1000% y en ocasiones he llegado a experimentar estados de profunda depresión a causa de las tareas incumplidas. Para evitar procrastinar priorizo y genero estrategias de trabajo y un plan de trabajo, así como, una administración y gestión de proyecto. 6. Nunca he perdido la ocasión de realizar algo a causa de la procrastinación, porque cuando una posible oportunidad aparece, la analizo en función de mis deseos, metas y objetivos personales y profesionales y sobre eso observo si realmente es una oportunidad o una pérdida de tiempo.

-Sí, procrastino en las situaciones que involucran compromisos afectivos, íntimos o de “alta densidad” emocional. A veces retomo la actividad, depende de cómo haya cambiado mi prioridad hasta ese momento. Por lo general en la vida siempre he ido avanzando con la ley del menor esfuerzo, de hacer lo "justo y necesario", midiendo así el impacto que puede tener en mí o en otras personas, el aplazar, decidir o cambiar de prioridad. Trato de avanzar en la vida siempre minimizando el coste del "peso de conciencia". Para dejar de procrastinar trato de anticiparme siempre organizando para el día siguiente lo que voy a hacer. Muchas veces la procrastinación está relacionado con un déficit en el aspecto organizativo de la persona. He perdido oportunidades por procrastinar: Tener un buen trabajo o encarar a una chica que podría de antemano tener alguna probabilidad de éxito. La procrastinación surge de otra propiedad que no sólo responde a la falta de organización, sino también a la inseguridad emocional.

-Después de procrastinar mucho, me decidí a contestar las preguntas de este artículo J Sí procrastino, ahora en casi todo. Antes lo hacía con mucha frecuencia, pero ahora no tanto, aunque trato de esforzarme, tal como hoy para responder las preguntas. Si la actividad me causa malestar, me siento bien al dejarla. Para evitar procrastinar, uso recordatorios en el celular o donde pueda, trato de que alguien lo recuerde por mí y me ayude o trato de contagiarlos de las cosas que yo quería hacer. Perdí varias oportunidades de trabajo por procrastinar, una de ellas es haber sido ingeniero de sistemas.
Autora del dibujo: Cecilia Garcia Villa.

-Yo he dejado 7 carreras universitarias sin terminar.

-En este momento de mi vida estoy estancado, no porque quiera; no puedo financiar mis proyectos, pero si algunas veces procrastiné porque sabía que faltaba algo en mis proyectos, así que me volqué con todas mis energías a lo que necesitaba; una vez tuviera los conocimientos y habilidades volvía con una nueva perspectiva de hacer las cosas. Eventualmente resolveré de alguna manera mi limitante, lo que me mueve es ver mi proyecto terminado como esta en mi mente. Después de eso, no sé, volveré a ver Dragon ball una vez más. 😄

Si luego de leer este artículo, usted ha descubierto que es un procrastinador ¡Bienvenido al “club”! :D  Aquí le dejo algunos consejos de otras personas que quizás le puedan ayudar a dejar de procrastinar:

1. Aceptar que hay tareas que se pueden elegir y otras que no hay opción y hay que hacerlas a como dé lugar, para ello hay que clasificar las consecuencias de hacer y/o no hacer algo. En función de esto establecer un orden de prioridades e irlas cumpliendo según los tiempos que se le asigna a cada tarea.

2. Organizar el día con un cronograma de las cosas que se debe hacer y ubicarlo en un lugar visible.

3. Hacer una lista de actividades e ir tachando a medida que va cumpliendo cada una de ellas.

4. Dividir una tarea compleja en varias más sencillas.

5. Priorizar y generar estrategias de trabajo.

6. Buscar un ambiente apto para realizar la tarea, sin tanta distracción.

7. Desconectarse de las redes sociales y de todo lo que pueda ser un foco de distracción.

8. No perder el tiempo pensando en lo complicada o aburrida que es la tarea, sino que hacerla.

9. Poner una fecha límite para terminar el trabajo y cumplir.

10. Primero trabajar y luego buscar la satisfacción, y no al revés.

Las imágenes utilizadas en este escrito,pertenecen a Cecilia García Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

miércoles, 2 de agosto de 2017

Consejos para la adquisición del lenguaje y control de esfínter en los niños TEA.


En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje.
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.
Fotografía: Camilo Cuevas.

4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.
Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.
Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 
Fotografía: Camilo Cuevas.

Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.
Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.
Fotografía: Camilo Cuevas.

En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

martes, 1 de agosto de 2017

Experiencia de vida de Lucila, una mujer con el Síndrome de Asperger.

Lucila Guerrero
Autora y artista, Montréal.

Nací en Perú. Mi vida, desde la escuela hasta hacerme analista - programadora y esposa, se desarrolló en Piura, una ciudad de la costa norte, cerca de Ecuador.
Fui una niña "modelo", muy calmada, muy silenciosa, muy buenas notas, no hacía problemas, salvo algunos llantos fuertes en casa, aunque no recuerdo muchos. Es en la adolescencia que me di cuenta de mi diferencia con respecto a las otras chicas de mi edad, me sentía sola y no sabía a quién responsabilizar. Me dije: Debo ser yo quién anda mal, entonces sería mejor no existir. Pensé mucho en ello. En lo irremediable.
Sufrí de anorexia y depresión, seguidos de un deseo desordenado de independencia o muerte. Al mismo tiempo mi entrada al mundo universitario, mi primera relación de pareja con alguien que al comienzo se mostraba adorable, para luego ejercer su violencia verbal y física, en privado y en público. Duró varios años que felizmente se terminaron antes que sucediera lo peor: Casarme con él.
Fui dando tumbos de aquí para allá, buscando ser amada, buscando ser como los demás, buscando ser aceptada, buscando un lugar donde encajara bien, viviendo otras formas de violencia, acoso y formas de humillación como mujer. Fue difícil hasta que encontré una persona que reía conmigo, de mis diferencias, tanto reímos, que nos casamos para seguir riendo toda la vida.
Lucila trabaja actualmente en el proyecto fotográfico: "Aimer dans l'imbroglio", explorando el tema del amor en las personas autistas.

En la misma época trabajaba y era una profesional en informática. Quería mi trabajo al punto que podía haber trabajado sin ser pagada, ya que la retribución emocional era grande. Se lo decía a todos, incluso a mis jefes ¡Adivinen qué ! Pues sí, fui explotada muchas veces. 
Mi esposo y yo, decidimos dejar nuestro país e instalarnos en Montreal, Canadá el 2001. Empezamos desde cero, confiaba, junto a él todo estaba bien, todo era fácil, sólo tenía que seguirlo, dejarme llevar y seguir riendo. Hasta que la naturaleza hizo su obra en mí: Me hizo mamá. Y yo, que nunca pensaba en maternidad, ni en niños, yo que era la más indiferente, me volví la más feliz de las mamás cuando tuve mi bebé en los brazos.
Mi hijo pasó a ser mi prioridad. No fue muy bien visto. Sobre todo que necesitaba mucha atención, y mi vida cambió. La gente que se siente importante al dar consejos gratuitos, me hacía saber sus comentarios: Haz esto, no hagas el otro. No escuché.  Mi marido ya no reía y se fue, me quedé sola, sin amigos cercanos, sola con mi hijo. En mi soledad descubrí que tenía capacidades, mi pasión por el arte volvió a estar presente. Sola con la inspiración. Sola sin ser juzgada. El siguiente paso era salir al mundo otra vez, pero ahora sí con cuidado, seleccionando cada persona que entraría a mi vida, únicamente lo positivo. No fue nada fácil, lloré, no dormí. Dolió, pero las transformaciones duelen, ese es el precio. Así pude seguir creciendo.
Lucila y Luka, su hijo de 11 años.

Entre 2008 y 2010 descubrí que somos autistas mi hijo y yo. 
Todo comenzó cuando mi hijo, a la edad de 2 años y medio, quiso que lo llamáramos Tren Azul en lugar de su verdadero nombre. El cambio de nombre duró 20 meses, nunca noté nada inquietante en él porque lo encontraba parecido a mi. Me dije que era simplemente su personalidad, pero fui a consultar y luego de períodos de frecuentar especialistas,  recibí la confirmación: Asperger.
Fue una época de introspección y de conocerme. Entendí que soy una persona linda interiormente, así como soy, que tengo cualidades, valores, que tengo derecho a vivir de acuerdo a mi manera de ser. Empecé à ver los horrores que se comenten tratando de normalizar a la gente, lloré de ver la injusticia y las humillaciones contra otras personas como yo, entonces me volví sensible y comprometida con la causa del respeto a la neurodiversidad. Ahora soy artista profesional, también autora del libro "Lundi, je vais être Luka" (El lunes, voy a ser Luka). Doy conferencias e inicio diversos proyectos para proponer reflexiones sobre la neurodiversidad, sobre la condición autística y sobre el orgullo de ser la persona que somos. Soy cofundadora de Aut'Créatifs, un movimiento de personas autistas por nuestro reconocimiento positivo. Colaboro con otros organismos en arte y autismo. Mi proyecto actual es una exploración fotográfica del amor, en todas sus formas, manifestaciones y gestos, en las personas autistas.
Conferencia:"Mujeres Asperger", Montreal, abril 2015.

Mi vida está lejos de ser color de rosa, hay malentendidos, tristezas, incomprensión. Debo batallar contra el sistema no inclusivo. Debo batallar por mí y por los demás. Quiero abrir un camino para que la vida de mi hijo sea menos difícil que la mía, pero es justamente lo que le da sentido a mi vida, finalmente, después de haberme preguntado una y otra vez sobre el sentido de vivir.
Una de las personas positivas que encontré en mi camino me dijo un día :"Si tú no te quieres, nadie te va a querer". Tenía razón. Para poder llegar a ser amada, tuve que quererme primero y aceptarme como soy.  Ahora, ya no estoy sola, y estoy en paz, sin rencor alguno. Comparto mi historia con respeto para que pueda servir a nuestra causa.
Los invito a visitar mis enlaces y estar en contacto en las redes sociales.

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