domingo, 22 de marzo de 2015

La Ignorancia sobre el Síndrome de Asperger desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.





Lo que nos diferencia de una persona neurotípica son las características del Síndrome de Asperger (Dificultad, NO imposibilidad, en la socialización. Literalidad. Poco filtro a la hora de hablar. Falta de Empatía Cognitiva, NO emocional. Ingenuidad, que no es lo mismo que inocencia. Poca tolerancia a la frustración. Hiper o hipo sensible sensorialmente. Dificultad, NO imposibilidad, para el contacto ocular. Intereses restringidos. Estereotipias motoras. Pensamiento poco flexible, apego a las rutinas y dificultad, NO imposibilidad, para adaptarse a algunos cambios). En algunos adultos aspies dichas características son más sutiles, o muy profundas pero menos “evidentes”, lo cual no quiere decir que no las presentemos.
Un profesional NO puede descartar un diagnóstico en un adulto Asperger basándose en el hecho de que éste haya logrado estudiar, tener parejas, tener hijos o tener un trabajo. Eso rayaría en la ignorancia de lo que puede lograr un adulto aspie con los años.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


El desconocimiento sobre el Síndrome de Asperger:


-A los 22 años me diagnosticaron con TDA pero al leer sobre la alta comorbilidad entre el TDA y el SA en internet le comenté al psiquiatra y el negó el diagnóstico porque no era un genio!!!! Fui a ver a otro y me dijo que tampoco era aspie. Pasaron más de diez años y seguía con la duda así que fui a una asociación Asperger donde confirmaron que efectivamente tenía SA. Ahora que he leído más al respecto me doy cuenta que lo mío es tan evidente que una persona poco versada del tema puede diagnosticarlo con relativa facilidad. Hay muchos mitos como que todos son genios tipo Einstein o potenciales psicópatas por tener problemas de empatía. Es difícil encontrar gente que realmente sepa al respecto. Creo que todos nosotros sabemos en el fondo que somos aspies, antes de ser diagnosticados, lo reconozcan o no los dizque profesionales. Mira que yo estuve más de diez años con la duda, y solo fue al ver videos de gente haciendo estereotipias cuando realmente me di cuenta que era aspie y tener algo sólido para justificar mis sospechas, solo fui por el diagnóstico para callar la bocas de aquellos que con la mano en la cintura te dicen que son figuraciones tuyas. Sí, yo siempre supe que había algo “raro” en mí, tanto es así que ahorré para ir al psiquiatra y fui sin decirle a nadie en casa. Estaba desesperado por tener una respuesta a mi manera de ser. Es frustrante por lo que pasaste, sobre todo porque con lo que uno ha leído sabe uno al menos si tu interlocutor conoce o no del síndrome.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-Hace unos días conocí a una persona que se especializa en niños con TEA. Estuvimos hablando un pequeño momento. En esta charla me dijo que el Síndrome de Asperger era una enfermedad, y que desde la psicología siempre se lo consideraría una enfermedad. Por más que le dije que no se trataba de una enfermedad - sino de una condición - me insistió e insistió, que sí lo era. Esta persona tiene un centenar de capacitaciones en el tema y aun así no lo entiende.

-Hace un tiempo, conversando con una terapeuta, me decía que una persona con TEA nunca cambia de intereses, es decir, si a un niño le gusta la astronomía y los dinosaurios (por dar un ejemplo) toda su vida le interesará esto, y nada más que esto, sin vueltas que darle (según su razonamiento). A lo cual yo respondí que discernía totalmente, que su argumentación me parecía muy dogmatizada y generalizada. No todas las personas que están dentro del espectro son iguales (por algo es un espectro), pueden existir personas que nunca cambien de intereses como habrá personas que en el lapso de su vida tengan diferentes intereses, y no por esto quiere decir que sé estén alejando de un diagnóstico de TEA.

-Aún actualmente es muy poco lo que se sabe del Asperger, incluso, todavía hay gente que piensa que es una "enfermedad" ¡hasta algunos periodistas! Yo siempre supe que tenía algo que me hacía "diferente" a los demás, pero no sabía qué era. Hasta que indagando por Internet me topé con las diferencias entre el autismo y el Asperger y se confirmó tras una consulta psicológica.

-La primera psicóloga que tuvo mi hija se le ocurrió llamar al Asperger "enfermedad", me paré, agarré de la mano a mi hija y sin decir nada me fui. Casi llegar al llegar a la puerta mi hija me pregunta: ¿Por qué nos vamos mamá? Yo respondí: ¡Porque esta mujer no sabe nada! Mi hija se mecía, hablaba solo con ecolalias, no dejaba que la tocaran; y aun así su padre seguía diciendo que la niña “no tenía nada”. Cuando la psicóloga nos entrevistó, me dijo que él estaba en estado de negación. Así que lo mandé a negarse lejos de nosotras lanzándole la maleta por la ventana.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.



-Yo contacté a alguien de una fundación; él me dio el número de alguien que tiene experiencia en aspies, me diagnosticaron, entrevistaron a mis papás, me hicieron test, vieron que daba criterios para autismo de alto funcionamiento, me dijeron que al principio no pensaban que fuera aspie. Para tomar terapias tuve que ir a una institución del gobierno, no valieron mi diagnostico diciendo que era un resultado tentativo, me hicieron los test de manera más tardada y superficial, no entrevistaron a mis familiares ni nada, se tardaron demasiado en darme el resultado, antes de que me lo dieran les dije cual seria, les dije "ustedes me etiquetaron como esquizoide". Me preguntaron que si ya lo había leído y les dije que no, pero era demasiado obvio que llegaran a la solución más simplona, no soy esquizoide, sé lo que es, es una persona reacia a contacto por su voluntad o por otras cosas, mi caso es diferente, me gusta estar con personas, me gusta ser sociable, pero incomodan muchas cosas y soy muy torpe, mis temas son muy específicos, puedo hablar de muchas cosas, pero como una “máquina”, sé que las personas no hablan así y por eso se aburren conmigo, recibí burlas de mis amigos, me decían (algunos todavía lo dicen) que solo estoy "chiflado", por eso fui a esa asociación donde están en contacto con aspies. Luego me dijeron que era un trastorno no especificado, me describieron como debía ser para ser un aspie, ellos describieron a un autista. Les dije que ya había leído lo más que he podido sobre esto y que no sabían nada ¿cómo querían ayudarme si ni siquiera saben que soy? Les hice un escrito, me enojo mucho, no soy esquizoide solo porque dije que no me agradan las personas, tengo muchos conocidos y amigos, me interesan las personas el problema es que no las entiendo ni me entienden, por eso a veces me alejo, me siento incómodo en multitudes, por los ruidos, por los olores y demás cosas, me gusta hablar de mis temas y eso le fastidia a las personas. Me identifiqué mucho con las características que una aspie publicó en su blog. Ahí describe mejor que en esos manuales que he leído y releído y no dicen nada ¿cómo es posible que descarten el diagnostico de alguien quien trata a diario con aspies solo porque no es de la misma institución? por cierto cuando fui a esa institución me preguntaron: ¿Usted que tiene? Les dije lo que pensaba y me vuelven a preguntar: ¿Hace cuánto que lo padece?


Fotógrafo: Camilo Cuevas.



Hasta se enojaron porque les dije que yo también sabía sobre el Síndrome de Asperger, me contestaron que yo no lo podía saber todo, pero les dije que quizás yo no lo sepa todo, pero mientras tenga acceso a la información en forma de bibliotecas o en la red y tenga un buen juicio, estaré al tanto de esa información; además que es parte de los aspies querer saber todo, nos emociona, obsesiona algún tema. No entienden estos especialistas, ya que tenemos que saber lo más que se pueda sobre lo que nos interesa y creo que cuando te enteras de eso tratas de saber lo más que se pueda (además mi psicólogo se enojó una vez porque me dijo que un Asperger es un Autista y esas personas son incapaces de planificar su vida, son personas que se muerden los brazos. Me dijo: “Tú eres muy funcional para eso”. Sacó en su Ipad el manual, y le dije: “Ya lo leí, además leí todos los trastornos del desarrollo y de personalidad. Leí la versión del IV y del V, además es muy poco lo que se dice ahí; una persona es más que esos criterios; son muchas cosas, y usted solo conoce una parte de mí, la que está aquí; la otra, la de mi entorno, la de mi familia, la de mi “yo” en su cuarto, no la conoce. Le hice un escrito de lo que es ser Asperger y no volví).

-Es notable la ignorancia que existe sobre lo que es el espectro autista, si eso es lo primero que dice un psicólogo clínico ¿qué podemos esperar de la gente común y corriente?....La cantidad de personas que forman parte del espectro autista es grande, personas que la pasan mal por no entenderse a sí mismos y no ser entendidos por los demás. Puede que algunos pasemos desapercibidos, camuflados, pero seguimos siendo Asperger y vivimos con eso.

-También pasé por unos cuantos profesionales mediocres. Pero hay que seguir buscando hasta encontrar el indicado

-Mi mamá no ha querido investigar, mis hermanos piensan que es una más de mis excentricidades, que soy perfectamente normal y que los autistas no hablan, no son inteligentes, no miran a nadie y viven balanceándose.

-Mi madre quiere encontrar una cura, dice que va a ir hasta el fin del mundo, pero ya le pedí que mejor fuera a hablar con un especialista. Me pone muy triste su desesperación, siento que fallé, aunque sé que no es mi culpa.

-Mi padre dice: “Ustedes no son retardados, son inteligentes, no pueden ser autistas”.

-Mi madre lo niega todo, prefiere decir que le tocó una hija rara y especial a asumir que soy Asperger.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-Yo creo que muchas veces se tiende a " endiosar " un poco el Asperger e incluso a hacer pensar que es muy bello ser Asperger, que todos somos genios o superdotados. Yo pienso al contrario, que los autistas de alto funcionamiento la pasamos pésimo, la mayoría de las veces muy mal, burlados, pisoteados e incomprendidos. Lo que yo creo es que nos equivocamos un poco en pensar que el autista de alto funcionamiento (SA) está por encima de las otras personas Autistas. Algunos tienen una inteligencia superior, otros no, y generalizar en estos aspectos es bastante delicado. Estoy convencida, por la experiencia, de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves”; la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso, son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les esté marginando.

-¿Cómo podría una persona que no es Asperger decirnos a nosotros, los Asperger, lo siguiente: "No pareces Asperger". Si es neurotípico no puede hacer tal diferencia ¿Cómo podrían saber si no son Asperger? Que un neurotípico diga: “No pareces Asperger”, es irracional.

-Mucha gente me dice: ¿Asperger? ¡Pero si tú eres sociable! Yo les explico el por qué soy sociable con algunas personas.

-Mi ex suegra me decía: “Esa cosa que usted dice que tiene, que yo no creo que lo tenga”... Jajaja, y yo les decía: “¿Y cuándo han visto un Asperger?”.

-Lamentablemente muchos que se dicen profesionales no quieren ver más allá de su nariz, aunado a ello se encuentran los padres, que en la mayoría de los casos, se concentran en el drama, victimizando y minimizando a los niños, provocando grandes sufrimientos durante la vida.

-En Latinoamérica pareciera que el diagnóstico por parte de los profesionales es difícil. De por sí en el sistema universitario se enfocan en Kanner y no en Asperger. En algún momento esos niños crecen y.... ¿Qué será de ellos?

-“Pero si tú no tienes nada”, “tú eres normal”... Es frustrante ver la ignorancia en el tema de los profesionales. Y es muy cierto hay que buscar especialistas en el área para no perder el tiempo. Yo tengo la esperanza de que en un futuro no muy lejano esto sea diferente, al menos aquí en Venezuela con el Proyecto de Ley para protección de personas con autismo.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-Creo que definitivamente la gente no se interesa en saber ciertas cosas, entre ellas autismo y asperger, hasta que les toca (y no sé si así)... Mi psicóloga actual es hermana de un chico con autismo y por eso ella se interesó y estudió psicología. En la consulta la semana pasada me dijo que mi caso era inusual, (el que mi hija y yo seamos asperger)... Que casos así había muy pocos... ¿Qué tal?

-Yo fue conejillo de indias en muchos lados hasta cuándo me fui a sacar el carné y un "profesional" me fijo que dibuje un Pentágono en el aire, y luego de hacerlo me dijo: "Tú no tienes nada". Ese mismo psicólogo dijo que sólo era un niño mimado.

-En muchos lados me dijeron lo mismo. Hasta dijeron que solo quería llamar la atención.

-A mí también me ha pasado. Psicólogos y psiquiatras que no saben del tema y decían que tengo otra cosa, luego solo recetaban pastillas. Felizmente luego descubrí sobre mi condición con una psicóloga que sí sabía y hoy me entiendo a mí mismo. Hace falta mucha más difusión de este tema. Hay mucha gente desinformada, incluso dentro del mundo médico.

-Si no tienen experiencia con el TEA, lo que digan es puros estereotipos. La experiencia, el know how (saber cómo) es algo que no se adquiere leyendo libros, requiere de años y de contacto y entrenamiento con profesionales que tengan más experiencia y de tratar muchos casos en el campo especifico. Por eso es muy importante siempre buscar profesionales ya recorridos en tratar y manejar casos de TEA.

-Yo tengo problemas muy parecidos, que gente a la que les he compartido el diagnostico, con todo y eso, pareciera que se esmeran en incomodarme... o indisponerme. Primero -uno trata de controlar los impulsos... pero no siempre se puede. Segundo - creen que uno va a sacar partido se ser Arperger. Y de allí... a todos los que no saben nada del síndrome y dan consejos; y el resto que ignoran tu condición y te aíslan, sin siquiera darte unas dos o tres oportunidades. (caso aparte son los conyuges o parejas que te dejan).

-Y la suerte, que te toque una familia, unos terapeutas, unos profesores, unos compañeros, un amigo...Guías, aprendizajes. Con Asperger o sin él, somos libros en blanco, se van escribiendo con muchas tintas. Y, la pena, es cuestión de suerte en gran parte.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.

 Sobre quienes piensan que decimos que tenemos Síndrome de Asperger para sacar algún “provecho”:


-A mí me ha pasado hoy que le expliqué a alguien que soy Asperger, y esa persona cree que lo estoy inventando para cobrar alguna ayuda estatal. A mí me denegaron el certificado de minusvalía por el hecho de tener estudios universitarios, y eso que tengo también una discapacidad física. Me temo que sólo por ser Aspie no dan ninguna ayuda, pero tengo una discapacidad auditiva y por ese motivo me corresponderían algunas ventajas, como por ejemplo, descuentos en los transportes públicos, no es mucho, pero si no tienes trabajo, esa ayuda viene muy bien.

-Me pasó frente a la junta evaluadora del CUD (certificado único de discapacidad). Sostenían que por no estar medicada y haber terminado el secundario no podía ser aspie. Por suerte la pelee y una de las tres personas que me evaluaban, firmó. Si no la peleaba, me negaban el derecho. Me acuerdo que la invité "gentilmente" a mi grupo de pertenencia a conocer a otros aspies que habían terminado el secundario (obviamente sarcasmo lo de gentilmente). Puede ayudar para conseguir trabajo, en mi caso lo saqué con esa idea. Aunque está difícil conseguir trabajo con o sin CUD. Al menos acá en la Argentina.

-Gente que “piensa” con atajos: Prejuicios.

-Claro que algunos les sirve, pero lo que ahí se plantea que "se hagan pasar por aspies", o sea, habría que ser un NT muy mediocre para colgarse un cartel que le puede estigmatizar por unos pocos beneficios. No vale la pena.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

domingo, 15 de marzo de 2015

Desmitificando el Síndrome de Asperger.



Tim Burton, director de cine con el Síndrome de Asperger.



A dos años ya de ser diagnosticada con el Síndrome de Asperger, he decidido elaborar este escrito, en donde quisiera plantear algunas conclusiones a las que he podido llegar con base al estudio y observación de experiencias personales relatadas por otros adultos Asperger, incluyéndome a mí. Me gustaría partir con la premisa de que todos los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y nosotros no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el Síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo "molde", sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona. Por otro lado me he dado cuenta que existe mucha confusión en cuanto a como los demás quieren "ver" a una persona Asperger; que existen "mitos" con respecto a nosotros que son importantes de derribar. Hay que dejar en claro, que si bien tenemos características que definen el Síndrome, también hay diferencias propias del ser humano, y que no nos hacen "menos" Asperger. A continuación les invito a leer dichos mitos que se han creado en torno a nosotros:

Daryl Hannah, actriz con el Síndrome de Asperger.


1) El Síndrome de Asperger es una enfermedad. Falso, el SA no se transmite y no tiene "cura", tampoco es un "problema psicológico", es una condición neurológica distinta al de la mayoría de las personas, y se encuentra dentro del espectro autista. Las personas con el Síndrome no estamos enfermas, tenemos una manera diferente de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega del exterior. 

2) Las personas con el Síndrome de Asperger deben "verse" como "Sheldon Cooper"(PERSONAJE de la serie "The big bang theory) o como Khan (PERSONAJE de la película "Mi nombre es Khan). Esto no siempre es así, pues dentro del Síndrome hay personas que en su "exterior" se ven como cualquier persona; puede que algunas tengan más marcadas sus estereotipias (movimientos repetitivos de algunas partes del cuerpo) y las manifiesten en su diario vivir, así como otras solo las manifiestan cuando atraviesan estados de angustia ( balanceo de cuerpo o movimiento acelerado de pierna o pie), o estados de excesiva alegría (aleteo de brazos o pequeños brincos), como es mi caso y el de otras personas. Algunos aspies en ningún momento pueden mirar el rostro de su interlocutor, otros dan miradas furtivas, y otros enfocamos la mirada a la nariz, boca y frente de quien nos está hablando. Si bien es sabido que las personas Asperger no podemos mantener contacto visual, se sorprenderían al saber que si hay adultos con este Síndrome que pueden mirar a los ojos. ¿Que he dicho?, ¿Qué un aspie puede mirar a los ojos?, pues sí, no leyeron mal, eso algunos lo pueden lograr con el paso de los años y con la práctica.

Clay Marzo, surfista con el Síndrome de Asperger.


3) Las personas con el Síndrome de Asperger son "genios" con CI alto. Esto no es así, un aspie puede tener su CI de normal a alto. La razón por la cual nos destacamos en lo que hacemos, es porque somos muy obsesivos con el tema de interés al cual nos estamos enfocando, llegando a ser extremadamente "perfeccionistas", dedicándonos a investigar o a aprender un tema específico, sin considerar el tiempo que dedicamos a ello, llegando incluso a olvidar comer, descansar o dormir, por estar ensimismado en lo que nos interesa. Quisiera agregar también que los aspies no somos "retardados" ni tontos. Si algunas veces no entendemos bromas e interpretamos todo de manera literal, se debe a que es parte de nuestra forma de procesar la información. Creo que si las demás personas se preocuparan de ser más claras y directas al querer comunicarse con nosotros, se evitarían malos entendidos.  

Heather Kuzmich, modelo con el Síndrome de Asperger.

4) Las personas con síndrome de asperger no tienen amigos y no “pueden” salir con ellos. Esto es relativo, si bien es cierto, la principal característica de nuestra condición es que tenemos dificultades para socializar, quiero detenerme en este punto para decir que existimos aspies que hemos logrado forjar amistades y salir con ellos, dependiendo de cómo hayamos sorteado dicha dificultad. Conozco personas con este síndrome, incluyéndome, que hasta hemos ido a bailar a una disco, claro que jamás con la frecuencia que lo haría una persona no aspie (por lo de la hipersensibilidad sensorial). La diferencia con una persona neurotípica, es que antes de estar en dichos lugares, preferimos estar en nuestra zona de confort, en mi caso, mi habitación. Quiero hacer énfasis en que algunos de los que hemos sido diagnosticados tardíamente, en el pasado participamos en actividades sociales para no ser catalogados de "raros" por no hacer lo que hace una persona "normal" de nuestra edad, llegando a adquirir "conductas neurotípicas", con base en la imitación, para "ocultar" que somos "diferentes" al resto de la gente (porque no sabíamos que teníamos un síndrome en donde es "normal" no querer socializar como los demás), y que al final, han traído más confusión que alivio, pues en el fondo sabíamos que algo no "andaba bien" y que no podíamos disfrutar de la misma manera que los demás dichas actividades sociales.


Rafer Alston, basquetbolista con el Síndrome de Asperger.

5) Las personas con Asperger no mienten. Falso. Si bien es cierto, preferimos hablar con la verdad y decir lo que pensamos y sentimos, que ser hipócritas, llegando muchas veces a herir (sin querer) por el exceso de verdad y poco "filtro" en nuestras palabras; la mentira es algo que se puede aprender, llegando a utilizarla en determinados momentos. La diferencia entre nosotros y una persona no Asperger, es que si llegamos a decir una mentira, sentimos una gran incomodidad en nuestros pensamientos que no nos deja tranquilos hasta que "confesamos" la verdad (es muy fácil "pillar" a un aspie en una mentira). Para nosotros es muy complejo mentir, pues tendríamos que elaborar más mentiras para sostener la mentira inicial; esto nos llevaría a un estado de angustia, por lo cual es más fácil decir la verdad que mentir. Hablar con la verdad es casi un acto reflejo, algo no pensado, solo fluye espontáneamente en nosotros.

Nina Marker, Top Model danesa con el Síndrome de Asperger.

6) Todos los Asperger tienen la misma expresión en el rostro y el mismo tono de voz. Falso. Vuelvo al punto en que ningún Asperger es igual a otro. Me he dado cuenta de que hay chicos muy inexpresivos con su rostro, así como hay chicas que son extremadamente exageradas con los gestos del rostro al conversar, dependiendo de su estado de ánimo claro está. Hay aspies que su voz es muy monótona al hablar, así como chicas que hablan más rápido. Me detengo en este punto para hacer énfasis que existen diferencias entre los chicos y chicas Asperger que son importantes de tener en consideración. Las mujeres pueden "camuflar" mucho mejor sus problemas sociales y sortear las dificultades "imitando" conductas sociales que ven en otras chicas, por lo que los demás la ven como "normal"; no sucediendo lo mismo con el varón. Esto no quiere decir que las mujeres no tengamos la misma confusión que los chicos, pues sí la tenemos, y pueden desencadenar en Trastornos Depresivos por no tener un diagnóstico correcto y temprano, debido a que es más difícil detectar el Síndrome en nosotras.

Gary Numan, cantante con el Síndrome de Asperger.



7) Todas las personas con Asperger son matemáticos, científicos o "reyes" de la computación. Por supuesto que no es así, también hay aspies que les gusta el arte (dibujar, pintar, actuar, cantar, tocar algún instrumento, etc.)

8) Un Asperger no puede bailar. Falso. Pese a que tenemos problemas en la motricidad y de coordinación, si un aspie “ama” la danza, se entregará a ella con la misma dedicación que puede tener un científico en sus estudios. No olviden que somos obsesivos con nuestros intereses, y si un Asperger quiere ser bailarín o actor, le dedicará gran parte de su tiempo a lograr lo que se ha propuesto, y generalmente lo que nos proponemos, lo hacemos muy bien y nos destacamos en ello. Cabe mencionar que esto sucederá, siempre y cuando la danza sea de su interés (tal como en este vídeo, donde James Hobley, un chico autista, nos muestra su baile).


James Hobley, bailarín con autismo.

9) Las personas con el Síndrome de Asperger son unos "ángeles". Falso. Cuando se es niño, tanto aspies como no aspies, somos inocentes y carecemos de maldad (me refiero al común de los niños y no casos puntuales en dónde por diversos factores un niño pueda cometer actos de maldad). La "inocencia" de una persona Asperger puede ir cambiando a medida que va creciendo; y al igual que las personas Neurotípicas podemos adquirir malos hábitos y conductas "impropias" (al fin y al cabo somos humanos). La diferencia es que, independientemente de los errores que podamos cometer, la mayoría somos personas ingenuas y muy confiadas, nos cuesta ver las malas intenciones en los demás, lo cual nos hace "blanco" fácil del engaño, la manipulación y el abuso de algunas personas (aunque después de una determinada mala experiencia, podemos aprender a ser desconfiados con respecto a situaciones que se le parezcan).


Susan Boyle, cantante con el Síndrome de Asperger.

10) Las personas con Síndrome de Asperger no pueden tener pareja o disfrutar de una relación sexual. Totalmente falso. Si bien somos personas complejas en nuestro pensar, el tener pareja dependerá de cuanto nos esforcemos en lograrlo y en que dicha persona sea comprensiva con nosotros también. Debemos aprender a conocer bien cuáles son nuestras conductas que puedan alejar al sexo opuesto, y en base a ello "trabajar" para mejorar aquello que nos impide relacionarnos bien. El primer paso es comunicar nuestra condición, debemos entender que la otra persona no es "adivina" y no nos podrá comprender si antes no la hemos informado acerca del Síndrome. La pareja de un Asperger debe entender que nuestro actuar "particular" no es por capricho o por falta de amor, que nosotros tenemos sentimientos, pero no sabemos cómo expresarlo en algunas ocasiones debido a nuestra rigidez mental. En cuanto al sexo, al igual que las personas no aspies, hay quienes lo disfrutan y quiénes no. No es determinante de nuestro Síndrome. Es absurdo y falso decir que una persona Asperger no tiene sexo ni quiere tenerlo. 


Dan Aykroyd, actor con el Síndrome de Asperger.

11) Las personas con Síndrome de Asperger no se ríen ni cuentan "chistes". Falso. Un aspie puede tener sentido del humor, es un aprendizaje que se puede desarrollar en el tiempo, con los años vamos entendiendo algunos chistes (hasta de doble sentido a veces). Ser aspie no es sinónimo de ser amargado ni antipático, quizás algunas bromas no nos causan "gracia", pero es porque no la entendemos, y nos cuesta diferenciar cuando se está hablando en "serio", de cuando alguien "bromea". Además, los chistes que pueden resultar graciosos para la gente que nos rodea, a nosotros no nos hacen ninguna gracia, y lo mismo puede suceder en situación inversa.

12) Todas las personas con Asperger deben hacer dieta libre de gluten y caseína al 100%. Falso. No hay estudio científico confiable que compruebe esa aseveración. Esa teoría viene del famoso "intestino permeable" y lo que sí puede ser cierto es que en algunos casos el autismo y el Asperger pueden ser concomitantes con la enfermedad celíaca, en cuyo caso sí amerita una dieta estricta.

 En este vídeo, mi sobrino aspie cantando frente al público.



En conclusión, las diferencias no son malas sino que ayudan a enriquecer la condición humana. Ser diferente no significa ser menos, tal como existen personas con distinto color de piel, altura, peso, también existen personas con una condición neurológica distinta. Y entre personas con este Síndrome las diferencias también están presentes y no por eso dejamos de ser Asperger. Si esperan ver que todos los aspies seamos idénticos entre sí, hay una sola explicación para ello: Aún no conocen realmente lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger.

domingo, 8 de marzo de 2015

Experiencia de vida de Juan Carlos Farías, un adulto con el Síndrome de Asperger.





Me llamo Juan Carlos Farías Alfonzo. Debo acotar que no me gusta mucho que me digan Juan sino más bien Carlos. Mis padres se llaman Elpidio Farías (llamado popularmente Juan) y Mireya Alfonzo. Son divorciados debido al matrimonio muy traumático que vivieron pues él la maltrataba. Yo nací en Caracas el 25 de junio de 1979, a las 4:55 p.m., en un centro asistencial privado. Medí 51 cm y pesé  3,100 kg.
Mi primera infancia, hasta los 3 años, la viví en un "ínterin" entre las ciudades de Caracas y Maracay, de hecho, fui bautizado en la Ciudad Jardín. A los 3 años ya yo sabía leer, en efecto, eso nadie me lo enseñó. Pero mi madre decía que debía entrar al pre-escolar. No obstante, al poco tiempo por recomendación de una de las maestras, decidieron llevarme donde un neurólogo, el cual dijo textualmente así: “Señora, ¿es que usted no se ha dado cuenta? Este niño es ANORMAL”.
Ello motivó a que desde entonces no tuviera escolaridad (yo le tenía una fuerte aversión al parvulario) hasta que de la mano de una neuróloga más comprensiva se dio con un diagnóstico preliminar: AUTISMO DE LEVE A MODERADO. Eso fue en 1983. A mi madre le costó un mundo asimilarlo y mi padre comenzó a recriminarla: “Eso es tu culpa porque tú lo mimas mucho”. Luego de eso, estuve asistiendo constantemente a terapias con la neuróloga y una psicóloga.
Debido a que yo era un niño "superdotado", mi madre cometió un error bastante garrafal: Exigirme obtener sólo calificaciones de apreciación excelente en el colegio. Yo nunca llegué a repetir grados en primaria ni años de bachillerato ni tampoco fui a "reparación"; sin embargo, cada vez que llegaba el boletín siempre había un regaño: “Las notas están muy bajas. No se cómo tus primos que son menos inteligentes que tú se graduaron Summa Cum Laude”.



En 1991 me trasladé en mudanza desde Caracas a la Isla de Margarita, y en 1993 regreso a tierra firme, esta vez a la ciudad de Valencia.
Cuando me gradué de Bachiller en 1997, en realidad no sabía qué quería estudiar. No obstante, me decidí por Licenciatura en Computación ya que yo en un principio pensaba estudiar Diseño Automotriz, pero debido a mis escasos recursos económicos no pude lograrlo, además que sólo se impartía fuera de Venezuela.
Debido a la corrupción imperante en la casa de estudios donde iba a estudiar la carrera mencionada, no pude quedar seleccionado. Cinco años más tarde, logré ingresar a un Instituto Universitario de Tecnología público donde estudié para ser Técnico Superior en Turismo, título obtenido en 2005. No ejerzo esta carrera porque nunca hallé empleo en la misma, amén de que me di cuenta en Pasantías de que en realidad ejercer esa carrera no es mi fuerte. Yo soy muy malo atendiendo público.

En el año 2000 me traslado a la población de Cabudare (a disgusto por demás, motivado a la precaria situación económica que vivía en ese momento). En el año 2005  estuve 3 meses viviendo en la Isla de Margarita nuevamente, motivado a la realización de mi pasantía.

 (Interés restringido de Juan Carlos).


En 2016 decidí hacer unos cursos de programas informáticos de diseño gráfico y desde el 14 de noviembre de 2006 trabajo como Diseñador Gráfico. Ese mismo año, debido a la presión excesiva, mi apetito se desordenó, lo cual activó la bacteria Helicobacter pylori que me causó una úlcera duodenal, lo cual ameritó hospitalización por 3 días. En 2 meses esa enfermedad estuvo totalmente curada.
En el año 2008, indagando por Internet descubrí que mi problema se trataba de Síndrome de Asperger. Ese mismo año, un psicólogo me lo confirmó. Desde entonces, he tenido que obtener un carnet de discapacidad ante el CONAPDIS para así poder trabajar sin que me presionen (cosa que detesto).
Nunca he tenido pareja, de hecho, sí me he enamorado más nunca he sido correspondido. Las dos únicas veces que estuve a punto de lograrlo eran unas interesadas que querían aprovecharse de mí. Confieso que siento especial atracción por las chicas rubias.
Tengo muy pocos amigos, de ellos mayormente son mujeres, pero ya ellas están comprometidas con sus parejas. Incluso, hubo algunas que decían serlo pero eran unas interesadas que me estaban "caribeando" (aprovechándose de mí).
Entre las cosas que me gustan: la playa, la piscina, jugar juegos de video, la TV, la Multimedia, navegar en redes sociales, los automóviles y la tecnología en general. Estas dos últimas son mis principales intereses obsesivos.

(Interés restringido de Juan Carlos)


Cosas que detesto: El cine, el interés, la hipocresía, la gente quisquillosa, los ruidos fuertes, la trigonometría, la contabilidad, las presiones, las prisas, etc.
Cabe destacar que nunca fui inscrito en colegios especiales para niños autistas, sino en colegios comunes y corrientes, supuestamente para que aprendiera "copiando patrones". No obstante, sufría de mucho bullying pues los muchachos siempre me tenían como "sopita" (blanco de acoso en venezolano) tanto en primaria como en secundaria. También sufro de mobbing en mi sitio de trabajo, por eso no me gusta la idea de trabajarle a patronos porque muchos son muy explotadores y "negreros".
El 17 de noviembre de 2014 culminé mis estudios de Diseño Gráfico.
Debo confesar que soy bastante “selectivo” con lo que como. Detesto: la cebolla, el zapallo/auyama/calabaza, el hígado, la margarina, la raya (pescado), la parte verde del cebollín/cebolla larga, el salvado de trigo, la papaya/lechosa ni el banano/cambur (me produce diarrea). Pero desde niño he sido criticado por eso y me tildaban de “mañoso/melindroso/remilgoso” y de cierta manera sutilmente mi madre me quiere obligar a “aprender” a comer “de todo” sin saber que así somos las personas con Asperger. 
Este es el link de mi Blog, por si quieren visitarme y saber más de mis escritos:

domingo, 1 de marzo de 2015

Diferencias entre un niño y un adulto Asperger.


La poca claridad en este asunto es lo que ha traído como consecuencia, a lo largo de los años, los diagnósticos errados cuando se trata de un adulto Asperger. Es que si usted busca en Internet, la mayoría de los artículos y libros están enfocados hacia los niños Asperger como si no fueran a crecer para llegar a ser adultos, tal como los aspies adultos que ya existimos en el mundo. El Síndrome de Asperger “no se va” con los años, es una condición que nos acompaña antes de nacer hasta la muerte, por lo tanto enfrentaremos las mismas dificultades a lo largo de la vida, cambiando el grado de dificultad y el contexto, lo cual dependerá de la edad que tengamos claro está. Pero aun siendo adultos y aprendiendo a ser “funcionales” en sociedad, de igual manera necesitamos apoyo y comprensión, tal como cuando se es pequeño, y esto no se dará mientras la gente que rodea al adulto Asperger no sepa que tiene un Síndrome, lo cual será aún más imposible si la misma persona no ha recibido el correcto diagnóstico, por lo tanto no podrá comunicárselo a quienes le rodean, y lo más importante: No podrá contar con un diagnóstico que le permita entender y comprender mejor el "por qué" se ha sentido toda su vida “diferente”.
Para tratar de explicar de una forma clara las "diferencias" que existen entre un niño y un adulto aspie, escribiré un listado con algunas de las características del Síndrome de Asperger (no escribiré todas, porque según mi parecer, hay características del Síndrome que ni con los años se pueden camuflar). Al lado de cada una de ellas explicaré como van cambiando o “camuflándose” con la edad, lo cual puede hacer difícil el diagnóstico si el profesional desconoce que estos cambios pueden ocurrir con los años y la práctica.

Artista: Anita Valle Ocando.


1)    Dificultad en la socialización: Si bien esta es una de las principales características del Síndrome, con los años puede ir cambiando, quizás no en todos, pero sí en varios adultos. El tener amigos es algo que se puede aprender con ensayo y error, y obviamente con disposición, porque si a un aspie no le interesa tener amigos por la razón que sea, bien difícil veo que los llegue a tener. Y si se da este “logro” social, lamentablemente es puesto en duda que el adulto tenga el síndrome, porque el profesional y las personas que le rodean, esperan ver que esa persona sea incapaz de poder tener un amigo, un trabajo, una pareja y que mucho menos pueda salir con ellos. Pero aquí viene lo curioso, y lo que el profesional debería tomar en cuenta: La dificultad que ha tenido ese adulto con las personas que le han rodeado. Preguntar si le ha sido fácil relacionarse con su entorno, ya sea familiares, compañeros de trabajo o parejas ¿Y por qué sólo menciono a estas personas y no a los amigos? Porque muchos adultos aprendemos a “camuflar nuestra manera de ser”, pero es algo que no se puede hacer permanentemente (porque es muuuuy desgastante), por lo tanto quienes nos rodean en el día a día, son quienes realmente han conocido cómo somos, lo que pensamos y opinamos, y principalmente cómo reaccionamos, y es con estas personas con las que generalmente se dan los roces por no coincidir en cómo nosotros percibimos y ellos perciben las situaciones que tenemos que enfrentar. Con los amigos no hay un trato diario, a no ser que sea un compañero de trabajo o familiar, por lo tanto las situaciones con ellos suelen ser más agradables que con los demás (y por último, a los amigos se les elige, al resto de los que nos rodean, no).

Artista: Anita Valle Ocando.


2)    Somos literales: Según mi experiencia personal, no se deja jamás de ser literal, y aun siendo adultos, más de una vez seguiremos pasando vergüenza por interpretar los dichos de las otras personas al pie de la letra o enojarnos porque nos tomamos en serio alguna “broma” que no entendemos como tal. Pero sin lugar a dudas, vamos aprendiendo lo que significan algunas metáforas y refranes (los que ya nos son conocidos, porque si aparece algo nuevo, es empezar de cero en el entendimiento de lo que quiere decir algo que no está escrito o dicho de la manera en que debe ser interpretado). El asunto es que tal como se puede ir aprendiendo eso, también se puede aprender a decir chistes (pero de ahí a que resultemos gracioso hay una enooorme diferencia J No, la verdad es que deben existir aspies que sus chistes sean chistosos, pero yo sólo conozco unos pocos, el resto es tan “fome” como yo al contar un chiste ¡Ups!). Lo mismo sucede con la ironía y el sarcasmo; conozco aspies, VERDADEROS aspies que son super sarcásticos e irónicos. Entonces ¿Qué sucede cuando el profesional ve que el adulto sabe ser “gracioso”, irónico o sarcástico? ¡Adivine! ¡Por supuesto! Dirá que es “imposible que esa persona sea Asperger, porque esas habilidades no la tiene una persona con la condición”. Si piensa eso, significa que no sabe que es algo que se puede aprender con el tiempo ¿Olvida que los Asperger, lo queramos o no, estamos inmersos en sociedad, y algunos somos muy dados a imitar las conductas de otros? Pero aquí viene algo que el profesional debería tener en cuenta cuando se encuentre con un adulto aspie “chistoso”, irónico o sarcástico: Que él sepa utilizarlos no quiere decir que no va a tener dificultad para reconocer la ironía y el sarcasmo cuando otra persona lo aplica. Y eso hay que tenerlo en consideración porque, más que decirlos, la dificultad radica en entenderlos.

Artista: Anita Valle Ocando.


3)    Tenemos poco filtro a la hora de hablar: Si un adulto aspie va a su consulta y le dice que él sabe que hay cosas que no puede decir, no es que no tenga el Síndrome de Asperger, es sólo que aprendió con los años (seguramente con muy malas experiencias a quedarse callado en ciertas ocasiones). Ahora, esto no quiere decir que la mayoría de las veces no seguiremos siendo directos y sinceros, porque esa característica tampoco se puede “camuflar” al 100%. Quizás lo único que aprenderemos a guardar cuando adultos, es decirle a alguien que es feo, o que ve super mal con lo que trae puesto (seguramente le diremos lo mismo, pero de otra manera, porque no me van a decir que a los 40 años o más, no van a aprender a no decirle feo a quien lo es). Creo que el poco filtro lo manifestamos al 100% en otras situaciones (cuando se es adulto), más que nada decimos lo que pensamos y sentimos en cuanto a las situaciones que vivimos a diario, por lo que el profesional debe ahondar más en esto que en otras preguntas sobre el poco filtro. Los adultos podemos aprender a aplicar filtros en algunas situaciones,  tales como decirle a alguien que se ve mal con el corte de cabello que se hizo (si me preguntan a mí, yo contesto: “¿Y por qué te cambiaste el corte?”) ¿Ve? Esa es una buena manera de no mentir, pero tampoco de ofender. Ahora si me contestan: “¿No te gusta cómo se me ve?”. Aténgase a las consecuencias, porque le contestaré lo que pienso ¡Ups!

4)    Dificultad para el contacto ocular: Con los años los adultos aspies aprendemos a mirar ciertas partes del rostro de nuestro interlocutor cuando nos hablan (frente, nariz, boca), por lo tanto el profesional no puede determinar que el adulto no tiene el síndrome porque ha aprendido a fijar su mirada. Mejor pregúntele a la persona cómo aprendió a hacerlo y si le requiere esfuerzo o no.

Artista: Anita Valle Ocando.



5)  Somos ingenuos: Me confieso muy estúpidamente ingenua, no inocente porque eso dejé de serlo haaace rato, pero aquí hay otra curiosidad, los aspies con las malas experiencias (muchas malas experiencias) podemos aprender a desconfiar, quizás sólo en situaciones que se le parezcan a las malas experiencias previas, pero a las nuevas no (ahí comenzará un nuevo aprendizaje de desconfianza). Entonces no se extrañe de conocer a un aspie que sea muy desconfiado, porque sí los hay. Lamentablemente eso se aprenderá pasando por situaciones terribles para nosotros, es que no hay manera en que un aspie aprenda lo que no ha vivido. La experiencia es la única forma de aprender que existen personas como no somos nosotros, personas mentirosas (igual los aspies podemos aprender a mentir, pero somos un "desastre" a la hora de hacerlo, porque nos delatamos al no saber sostener una mentira), personas malintencionadas, personas falsas, etc. Aquí el profesional debe indagar NO en cómo es el adulto, sino cómo fue cuando joven o niño. Ahí se encontrará con una persona totalmente ingenua y confiada en los demás.

6)  Intereses restringidos: Los aspies nos obsesionamos con un tema y les dedicamos mucho tiempo a su investigación, dependiendo de cuál sea nuestro interés en esos momentos. Puede que existan aspies que aún mantengan el tema de interés de su infancia, pero lo más probable es que haya ido sumando, a lo largo de los años, otros intereses. En este punto el profesional debe tener claro que los intereses van cambiando con los años en un aspie, y no puede dudar de que el paciente tenga la condición sólo porque ya no le interesa investigar sobre dinosaurios o algún otro tema que lo haya obsesionado cuando pequeño, o porque haya tenido más intereses restringidos a lo largo de los años.

Artista: Anita Valle Ocando.


7)    Hiper o hipo sensible sensorialmente: No hay duda de las malas reacciones que tiene un niño aspie cuando se ve en situaciones de mucha sobrecarga sensorial (llantos, gritos, tirarse al suelo, golpear las cosas, golpearse a sí mismo o a quien esté cerca) ¿Necesito aclarar que eso usted no lo verá en un adulto Asperger? Y no es porque no suframos la misma incomodidad que el niño aspie, lo que sucede es que uno aprende con los años que no será bien visto hacer un “berrinche” cuando estemos sometidos a estas torturas ambientales. Ahora con esto no quiero decir que no exista un adulto Asperger que reaccione violentamente en público, pero eso va más en el manejo de la ira, que en la incomodidad que sienta. Yo tengo hipersensibilidad sensorial y muy poco manejo emocional, pero mis “berrinches” los hago en casa y no en lugares públicos. Lo que debe importarle al profesional, no es como manifieste el adulto su hipersensibilidad, sino el hecho de que la vive, y a diario, con cada estímulo externo que le rodee, porque es una de las características en el síndrome.

8)  Estereotipias motoras: Al igual que el malestar cuando se tiene hipersensibilidad, el adulto Asperger puede aprender con los años a no manifestarlas en público (por lo menos el balanceo del cuerpo y otras estereotipias más notorias). Por lo tanto si el adulto aspie que va a su consulta no ingresa balanceándose tipo “Rain Man”, no significa que no las tenga (aprenda a indagar NO en lo que ve, sino en lo que su paciente le cuente, porque recuerde que muchos adultos aspies aprendemos a camuflar, y esa es la clave del entendimiento del Síndrome de Asperger en el adulto).

9)   El lenguaje: Nadie discute que desde pequeños tenemos un excelente vocabulario, el cual podemos mantener hasta adultos, pero también he conocido a algunos aspies “descarriados” como yo, que hemos aprendido “malas palabras”, lo cual no quiere decir que dejemos de tener un buen vocabulario en situaciones que, sabemos, debemos hablar correctamente; es sólo que también las malas costumbres se aprenden, y quienes corremos más “riesgo” de ello, somos los aspies que hemos imitado mucho el comportamiento NT para poder “encajar”. Ahora, está de más decir que siempre existirán los aspies con un hablar correcto, incapaces de decir malas palabras, pero esto no significa que quien las dice deje de ser apie por eso ¡Es absurdo dudar de una condición porque un aspie dice groserías! Así que si escucha a un aspie decir groserías, no se extrañe ni dude de su condición, corríjalo, aunque lo más probable es que siga diciéndolas ¡Ups! (estamos claro que no es “bueno” decir palabrotas, pero eso no está en discusión en este artículo).

Artista: Anita Valle Ocando.


Estas son las características del Síndrome de Asperger, que según mi parecer, no tienen variación con los años ni con la experiencia:

-       Falta de Empatía Cognitiva: Esto quiere decir que tenemos dificultad en ponernos en el lugar del otro, en identificar  y comprender las emociones y pensamientos de otras personas. NO confundir por favor con la falta de Empatía Emocional, pues los únicos que carecen de ella, son los psicópatas.
-       Pensamiento poco flexible, apego a las rutinas y dificultad para adaptarse a los cambios.
-       Poca tolerancia a la frustración.

Por último, y no menos importante, el profesional NO puede descartar un diagnóstico en un adulto Asperger basándose en el hecho de que él haya logrado estudiar, tener parejas, tener hijos o tener un trabajo ¡Eso rayaría en la ignorancia de lo que puede lograr un adulto aspie con los años! ¡Por favor infórmese! Lea a Tony Attwood, psicólogo inglés que ha trabajado con más de 1.000 pacientes Asperger, y que ha escrito sobre los adultos y mujeres con el Síndrome. Lea a Tania Marshall, psicóloga australiana que también ha trabajado con muchos pacientes TEA, y que ha escrito sobre las mujeres con la condición y sus diferencias. Aprenda sobre los diagnósticos diferenciados por el bien de sus futuros pacientes, y no se quede con información antigua y errada.

Les invito a dar un click a este enlace en donde hablo sobre Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

Esta es la biografía de la artista: