domingo, 1 de mayo de 2016

Experiencia de vida de Anita, una joven con el Síndrome de Asperger.

¿Quién se tomará tiempo a leer? Nadie. Pero quizá ese Nadie le interese saber cómo es mi vida como una Chica con Autismo de Asperger, aunque debo añadir que actualmente se ha eliminado la distinción Kanner – Asperger y se acepta el Trastorno del Espectro Autista (TEA), como un continum con diferentes niveles de “intensidad” (como lo digo yo… y yo no lo considero “Trastorno”, sino CONDICIÓN).
Antes de empezar quiero aclarar que voy a  guiarme de un texto muy interesante que mencionaré en los créditos para describir mi cotidianidad. Me servirá de guía, para no perderme detalles. También, que mi nombre es Ana Karina Valle Ocando, y soy de Ambato, Ecuador, pero que en el mundo virtual, que es en el que me siento más cómoda, mi pseudónimo es “Agnódice de Atenas” (https://www.facebook.com/agnodice.deatenas1) en honor a la brillante ginecóloga griega. Y así me también me hago llamar, la mayor parte de las veces, en la vida real. 
Yo, de bebé

Mi diagnóstico formal fue a los 16 0 17 años. No recuerdo bien. Esta última se acompañó de mi evaluación de CI que es nada menos que 141. Poquito para lo que esperaba, porque hubiera preferido ser como Einstein. Me falló la parte de ejecución, en la que soy demasiado torpe y tristemente “pierdo el hilo”; mi memoria procedimental es tal como yo, complicada. Pero está bien, ese es un número que no me define, ni lo hará jamás. No soy una cantidad, soy un ser humano cuya totalidad supera la suma de mis partes. No me gusta ese estigma del CI. Olviden que lo dije, olvídenlo.

Tengo 28 y cumpliré 29 años en septiembre, pero no aparento más de 22. O al menos eso dicen. Y les creo, pues siento que mi cerebro se estancó en los 18 años y de ahí no pasa… Tendré arrugas, no tendré arrugas, pues no sé ni me importa. Sólo sé que todavía lucho con el acné y, a pesar de todo, tampoco es algo que me quite el sueño. No me maquillo porque ¡esas cosas son del demonio! No, no es cierto, no son del demonio, pero no me maquillo o, mejor dicho, si lo he hecho ha sido solo en ocasiones especiales, que contadas con los dedos son apenas 6 (desde ayer, 7) -desde que entré en la adolescencia-. Es que detesto tener la cara embadurnada, la siento como con una pasta viscosa, o una capa de cemento. Ni se diga de ponerme rímel, que tengo las pestañas muy largas y las siento pesadas y extrañas. Apenas puedo abrir los ojos y pasan enrojecidos todo el tiempo… Es una odisea, en serio. Tengo mi propio estilo, pero siempre es con ropa de la sección de adolescentes. Sí, estoy muy vieja, pero es la única que me gusta y me alcanza. ¡oh!… Y no sé cómo describir mi comportamiento en relación eso, pero creo que es bastante particular,  me siento igual que mis compañeros de universidad que tienen entre 8 y 10 años menos. Es más, muchos de ellos me tratan de “mija”, y me siento mucho menor…¿WTF?



Mis pestañas

Si quisiera catalogar mi aspecto, andrógina es la palabra que mejor me describe. Y eso me recuerda a una anécdota muy chistosa: recuerdo que el psicólogo que me confirmó el diagnóstico de Asperger se obsesionó con  hacerme “recuperar mi femineidad”, sólo porque me gustaba pasar con el uniforme de colegio todo el día, o en pijama en mi casa, o simplemente porque me vestía cómodamente, como siempre lo he hecho. Y una vez que fui pintada los labios a la consulta ¡casi se infarta de la emoción! ¡Qué absurdo me pareció!, cuando este profesional debía centrarse en otros aspectos que yo realmente necesitaba apoyo. En fin, a veces la gente intenta parametrar a los demás en base a sus propias carencias, digo yo.
Yo, toda “darks”

Tengo el cabello largo, muy largo… pero no me peino. Es un martirio eso, en serio. Generalmente me lo trenzo y ya, asunto resuelto. Si caen pelos en mi frente, caerán… ni modo…  Me da tremenda vaguería. A veces me sugieren ir a cepillármelo o planchármelo en peluquerías, pero la verdad es que odio hacerlo. De hecho, odio las peluquerías, son tan estresantes. Son horribles. No les encuentro sentido… Y las peluqueras no me agradan. Son tan… ¿sociables? He pensado cortarme el cabello para donarlo -espero hacerlo pronto, es una idea que no sale de mi cabeza-, pero me detiene un poco  el pensar que con el cabello corto no podría hacerme una trenza, y  tenerlo suelto me fastidiaría, no lo soportaría. Este largo es ideal para ignorarlo, caso contrario tendría que raparme…
Cuando tenía el cabello un poco más corto.

En cuanto a mi apariencia y mis hábitos, pues nada, que soy muy práctica en  ese proceso antropológico de ponerse trapos para cubrir la desnudez. Mi vestuario consta de unas seis camisetas; mis favoritas tienen capucha y son todas del mismo modelo pero de diferente color; dos pantalones de mezclilla un par de tallas más grandes, dos de la talla que es –que nos los elegí yo, por cierto– y 2 pares de zapatillas y dos pares de botas… mi esposo (sí, tengo esposo) me compra otras piezas que utilizo ocasionalmente, como pantalones tipo leggins, licras y demás. La verdad es que son agobiantes y me estrangulan las piernas. Siento que me asfixio, por eso no me los pongo. En general parece que no tuviera ropa. Es que adoro ponerme lo mismo todos los días, casi como un “uniforme personal”. Si por mi fuera, pasaría con mi camiseta azul (que es mi color favorito) y mi pantalón gigante por la vida, pero no se puede.  Me dicen que no se puede, porque la gente te juzga a partir de tu apariencia y si quiero ser “alguien  en la vida” tengo que dejar de ir contracorriente. Qué más da. A veces, sólo a veces y a futuro, me tocará aparentar (cuando me sienta preparada… a corto plazo no será), pero poco, porque no perderé mi esencia por el que dirán…
En cuanto a  personalidad, la mía es bastante fuera de lo común, y a veces se refleja en mi apariencia. Soy extravagante, excéntrica, hasta bizarra, pero he aprendido a disimularlo bastante bien. Creo.  Me camuflo en sociedad lo mejor posible, porque me gusta mantener perfil bajo. Y sí, tiendo a huir sin avisar de aquellas situaciones que me generan ansiedad o algún tipo de malestar.

Sé que soy expresiva gestualmente hablando. Sí, admito que dibujar me ha ayudado a entender los rictus y poder reproducirlos en el momento oportuno, gracias a una libreta de rostros dibujados  con diferentes expresiones que elaboré, que me ha servido de guía los últimos 10 años.  Al principio me resultaba difícil, pero ya no. Tampoco es que sea una experta, y dudo llegar a serlo, pero algo es algo, peor es nada. Sigo aprendiendo. ¡Qué más da! 
Autorretrato

Como mencioné, yo dibujo, dibujo muchísimo desde los 3 años (en esa época me dedicaba a hacer mujeres embarazadas, porque mi mamá estaba esperando a mis hermanas mellizas). Soy autodidacta en ese arte, y no quisiera por ningún motivo tener el rigor de la academia porque estoy segura que le perdería el gusto. Me fascina crear, pero crear a mi modo, con mi estilo. Adoro sobre todo hacer retratos, plasmar los rostros de las personas porque eso me permite reconocer sus expresiones, dotarles de simbolismo, de significados. Y creo que lo hago bastante bien, aunque quisiera ser excelente, memorable. No llego a ser “savant”, ya quisiera (daría todo por tener memoria eidética y no tener que “copiar” una foto),  pero me defiendo. Quizá me falta muchísimo, pero es algo que me llena, me tranquiliza, me hace feliz. No me importa si nadie me valora, me basta con sentir ese gozo, esa sensación de completud cuando tengo el carboncillo en mis manos y lo plasmo en un papel. Aunque admito que me enoja cuando me comparan con otros artistas, sean “mejores” o “peores” que yo, y peor cuando lo hacen por edades, ningunéandome frente a los más jóvenes… También pinto pero por falta de recursos y por una permanente procrastinación, no lo hago a menudo. Sí, en resumen el arte plástico es mi pasión… A propósito, un vistazo a mis dibujitos…



































































































Tengo más…. Y haré más…

Mis entretenimientos son básicos. Me gusta muchísimo la lectura, sobre todo de ciencia y ciencia ficción. Sagan, Asimov, Wilde y Lovecraft, en sus distintos géneros, son mis autores favoritos… Me fascina leer de todo, pero siempre que sean libros “convencionales”. El olor del papel es maravilloso.  Estas nuevas tecnologías le quitan lo sublime al asunto…
De películas,  detesto todas aquellas que no sean dibujos animados (y eso sólo las que me gustan a mí, como la tétrada de la Era del Hielo ¡son mis favoritas! Me sé los diálogos de casi todas… espero la Quinta Parte). Es que no soporto más de 1 hora viendo una pantalla (aunque no es lo mismo ni es igual, tengo el mismo problema con las clases largas y tediosas en la universidad, que me dan ganas de salir corriendo, pero he desarrollado una paciencia increíble que muchos se sorprenderían, aunque la procesión vaya por dentro). Cortito, sucinto, bien explicado, por eso me llevo bien con las series y documentales –estos últimos, científicos–.
Mi casa es mi refugio. No hay mejor lugar. Estar en la Universidad es un suplicio, y peor todavía en fiestas o eventos sociales. Si no tengo mi carpeta con mis dibujos y mis carboncillos en la mano entro en pánico. Es algo que me supera… Detesto las fiestas, ceremonias de cualquier índole, etc., toda situación en la que deba interaccionar con otras personas, sean conocidos o desconocidos. Si no fuera por mi esposo que es mi intérprete social, simplemente no podría resistir. Supongo que parte de mi desagrado es la imposibilidad de mantener el control al que estoy acostumbrada; soy muy rígida en ese sentido, tengo rutinas que debo cumplir sí o sí.

En lo social, qué diré. Es casi redundar en lo mismo, en todo lo que ya mencioné en el párrafo anterior. Nada bien, pero nada mal… Estoy construyéndome día a día, minuto a minuto, segundo a segundo; es un aprendizaje continuo y constante de “trucos” para social en las contadas ocasiones que me expongo al mundo, porque en general prefiero estar en mi zona de confort, que es mi casa, con mis tres únicos amigos: mi esposo y  mis hijas. Porque sí, estoy casada. Muchas personas no conciben la idea de que una persona en el Espectro Autista pueda tener una vida como la de todos, que pueda establecerse y avanzar hacia una meta; la gente tiende a pensar que tener una neurodivergencia o cualquier diferencia a la norma te condena al ostracismo, y no, no es así. No debe ser así. Seguimos siendo dueños de nuestros caminos, aunque en ocasiones muchos necesitemos ayuda para transitarlos. En ese sentido, tengo la ventura de contar con un buen hombre en mi vida, que ha sabido aceptar que su compañera de vida es “algo distinta”, y que a pesar de que no siempre entiende, hace el intento porque juntos avancemos. Y es lo que espero, en resumen, avanzar. Ojalá. 
Mi familia.

Las personas ajenas a mi entorno me consideran fría, ególatra, antipática, etc., eso cuando no me conocen… y también cuando lo hacen. No tengo amigas ni amigos ajenos a mi círculo familiar, y sinceramente tampoco tengo afán de conseguirlos. Me alejo de las personas, es inevitable hacerlo. Y aunque no converso mucho, por mi lenguaje rebuscado a menudo me etiquetan como “filática” en afán de ofenderme, pero para mí es casi un halago. Es más, considero que el adjetivo todavía me queda grande, y que debo ser más filática. ¡Je!
Soy bastante verbal (pero no oral), y me encanta escribir. Siempre he pensado que si hablara  como escribo sería una oradora, disertadora o política de fama mundial… pero luego recuerdo que no es así y se me pasa (¡uf, tenía que usar ese mainstream!) También me inclino por estudios antropológicos; me fascina explicar las conductas humanas basada en teorías de esta disciplina. En la Universidad estudio dos carreras, una es medicina que es lo que realmente amo y otra psicología industrial. Esta última no me gusta pero hay que darse los modos para avanzar. De idiomas, sé nivel intermedio de francés y portugués y básico de italiano y latín; tengo dificultades en la pronunciación, pero la gramática se me viene bien. Con el inglés no lo logro. Es decir, sé lo que aprendí en la escuela, pero me da una vaguería tremenda aprender más, a pesar de que estoy consciente de lo importante que es en este mundo globalizado. Estoy haciendo el esfuerzo de aprenderlo, ojalá resulte. ¡Ah, y quiero aprender alemán!

Nunca tuve problemas de aprendizaje “teórico”, por decirlo de algún modo, al contrario estuve en los cuadros de honor sin mucho esfuerzo mientras mis compañeras se mataban estudiando día y noche (discúlpenme si suena poco modesto, pero es lo que es), pero siempre fallé estrepitosamente en manualidades, educación física, etc. Considerando a Gardner y su propuesta de múltiples inteligencias, en mi caso particular  la kinestésica estuvo y está subdesarrollada. Recuerdo que en baloncesto ni siquiera pude entender eso de los pases y ni sé qué cuantito más. Todavía recuerdo mi lucha para coordinar cabeza, ojos, manos, pie, trasero… etc.  Fatal. Y odiaba las dinámicas y sociodramas como no tienen idea. Las odiaba un poco más que a las voces muy agudas  que se dedican a disparar palabras como metralletas en las conversaciones.  Se me viene a la cabeza ese odioso juego del “rato y el ratón”, o del “florón”. Eran tan… ¿sociales?
Mejor Egresada al graduarme de Bachiller

Ya dije que tengo 28 años, y sigo estudiando pregrado. Sí, es vergonzoso. A mi edad la gente está siguiendo maestrías, o postulándose a un PhD… Es que esto de la educación ha sido mi odisea. Cursé ingeniería civil dos semestres y recibí honores; psicología clínica 5 semestres con beca por excelencia académica; medicina 6 semestres siendo la mejor estudiante de todas las generaciones. Deserté por un episodio doloroso en una guardia y estuve casi tres años  sin estudiar formalmente (porque me dediqué a estudiar ciencias en internet), y entré el ciclo pasado a  la carrera de Psicología Industrial y reingresé este ciclo a Medicina, en la que tomo materias de sexto, séptimo y décimo semestre a través de créditos. Como se ve, sigo luchando contra mis propios demonios llamados “universidad”. La pregunta es ¿por qué sucede esto? Aplicando la navaja de Okham diré, en tono de tonta solemne: porque me apasiono muchísimo pero prontamente pierdo el interés, aunque en el caso de medicina fueron otras causas y circunstancias, como describiré en el siguiente párrafo.

Espero no caer en el efecto Dunning-Kruger, pero sé que soy inteligente. Creo. No sé. No obstante, tengo tantas dificultades para comprender instrucciones verbales que aparento ser bastante tonta.  Mucha gente, incluidas las de mi entorno, creen que soy lenta…. Se menciona que debe ser por “dificultades de procesamiento sensorial y cognitivo” (Rudy Simone). Suena espantoso, pero no lo es tanto… es sólo que mi cerebro funciona distinto, nada más. Pero, tranquilidad, que he encontrado una forma de superar eso en lo posible: haciendo esquemas. Como me gusta el dibujo, me la paso haciendo diagramas de procesos para que me resulte más fácil. Así he podido poner inyecciones, colocar sondas, extraer sangre. No obstante, no me ha resultado al cien por ciento. Ese penoso que mencioné, que me costó dimitir de la carrera de medicina y abandonarla por dos años y medio, fue consecuencia de que nunca me “grabé procesos” y  siempre requerí mi libreta de diagramas o, mea culpa, por esa ineptitud que sentía, huía para no hacer daño (mi ética está sobre todas las cosas, sería incapaz de poner un dedo encima a alguien si no estoy plenamente convencida de que domino los procedimientos). Y una vez un médico me pilló, luego de decirme que le ponga la sonda a una paciente anciana. Me “tupí”, no supe que hacer. Él vio que saqué mi libreta y me gritó frente a compañeros, internos, otros galenos y pacientes ¡Tonta, inútil! Salí corriendo, llorando, pues me sentí humillada. Y en la puerta una residente me dijo: “creo que tienes algún tipo de retraso mental”. Además, como mi sistema de valores es típicamente aspie, muy ortodoxo y estricto, denuncié lo que consideré negativo en la carrera y lamentablemente yo perdí, porque los dueños de la cátedra son los profesores, y los “alumnos” (sí, sin luz) somos simples vasallos sin voz ni voto. Al día siguiente anulé la matrícula, y mis sueños de ser una investigadora en el ámbito médico y futura premio Nobel se destruyeron por completo…  
Práctica de Anatomía Patológica hace más de 5 años

Ahora regresé. Aprendí la lección: callada, sin cuestionar a los “dómines”, que no puedo atacar al sistema pútrido sin haber entrado primero, y desde adentro ¡destruirlo y volverlo a construir! No me está yendo mal hasta ahora pero ¿saben? al menos en eso de las prácticas, quisiera que las cosas fueran más fáciles; dominar, como lo hacían todos mis compañeros -incluso los que ni estudiaban-,  esos protocolos, porque “la práctica es más fácil, no es como la teoría” pero para mí NO es así, no es así. Es tan difícil, tan complicado. Es como si mi cerebro fuera impermeable a esa información…  Y nadie lo entiende, eso es lo más triste, pues la mayoría piensan que es falta de voluntad de mi parte, que con sólo “practicar y practicar” lo conseguiré. Pero nadie entiende que va más allá de mis buenos deseos, de mi predisposición. Y ahí es cuando digo ¿podré ser médica? ¡Ah!, y las libretas de esquemas tampoco me han servido… porque de hecho ya no me dejan utilizar…

Es más, todo lo práctico se me complica tanto, no sólo en el área médica. Por ejemplo, y saliéndome del tema, aprender a manejar automóviles. llevo meses intentando y no hay forma ni manera de que lo logre. De hecho, ya me olvidé cómo se enciende uno… ¡Bah!
Mi sueño de ser médica es todavía lejano

No sé de trabajos, así que no tengo mucho que decir… es una asignatura pendiente para mí, y me da miedo. Fui profesora de arte en una institución educativa hace una apenas unos meses, y al segundo día casi tuve una crisis.  Fue lo más “aterrador” que me pudo pasar…  Es una experiencia que no quiero repetir ¡Jamás! Hace poco estuve trabajando en una farmacia… no pienso volver.

Ahora bien, profundizando un poco en lo emocional, reconozco que soy inmadura, “tal como las frutas”. He aceptado que esa frase tan ridícula típica de mi lindo país aplica a lo que me pasará: “pasaré de verde a podrido”. No hay cómo darse las vueltas. Soy un manojo de nervios en ciertas ocasiones, muy ansiosa, sí, aunque debo reconocer que las emociones me duran poco y en general soy bastante “aplanada”. Lo bueno es que, por esa razón, no soy rencorosa; la falla es que se abusan de mi nobleza. Y, quizás  como excepción a la regla, no soy maniaco-depresiva, ni bipolar, comorbilidades frecuentes ¿Seré criterio de exclusión? Qué se yo.
Un dibujo de lo que es para mí el corazón: un órgano

Tengo mucha sensibilidad, sobre todo al dolor físico. Tengo el umbral bajo, dicen. Sin embargo, algunas personas de mi entorno han considerado que “exagero”. Eso resulta frustrante. Comentaré que durante mis dos embarazos, sobre todo en los últimos meses, sentí mucho dolor, tanto que me hospitalizaron varias veces. La doctora que me atendía no me creía y me mandaba “placebos” que sólo causaban mi indignación. En mi última gestación, ella se atrevió a decir esperaba que cuando vuelva a embarazarme que alcanzara una edad mental de por lo menos 19 años, para que “sea más macha”. Nunca se detuvo a pensar que quizá lo que le decía era porque realmente sentía ese disconfort… Pero ya pasó, menos mal. Me ligué para evitar pasar por esa situación otra vez. Eso sí, aclaro que adoro ser mamá, es lo mejor que me ha pasado en la vida. Mis hijas son mi razón de ser, el motor que mueve mi vida y evita que me derrote por completo. Si a alguien debo dedicar mis triunfos –o mis intentos no fallidos– es a ellas; si estoy tratando de “ser alguien” (llámese tener un cartón, en este capitalismo comecabezas…) en la vida, es por ellas, para que se sientan orgullosas de su mamá, para que tengan un ejemplo a seguir…

Mi hija Ana Paula (nacida el 04/11/2005)


Mi hija Ana Kristina (nacida el 14/12/2010)


Mis bellas hijas.

Admito que he recibido poca medicación para tratar comorbilidades (puntualmente, la ansiedad). De hecho, tengo una animadversión profunda a los fármacos, a pesar de que estudio medicina y estoy familiarizada con ellos. Únicamente consumo un compuesto de clonixinato de lisina y tartrato de ergotamina cuando no logro soportar las migrañas clásicas y en racimo que, de vez en cuando, suelen presentárseme, porque realmente me “ponen en malas” por mi hiperalgesia. Y no me medico porque mi aparato gastrointestinal es un dilema. He pasado media vida con síndrome de colon irritable, reflujos, etc. Si utilizo algo más fuerte, es posible que todo eso empeore… y no es algo que podría soportar.  
En cuando a alimentación, tengo serios problemas con los sabores y texturas, lo que me hace muy selecta a la hora de comer y execrable para aquellos que gozan de los placeres gastronómicos.  Odios las cosas rasposas, viscosas, y muy condimentadas; detesto los jugos en el almuerzo, las colas azucaradas (sólo paso las endulzadas con edulcorantes no calóricos), las verduras con mayonesa, las papas fritas en general y sobre todo las “chorreadas” en particular, y la sopa de tomate. Me incomoda que mi comida no tenga buena apariencia, que no esté organizada por colores o estén todos mezclados, etc.
Admito que soy muy apasionada en debates (por internet, lo especifico…  como ya mencioné, si pudiera hablar tal como escribo –sin que me considere ducha en ese sentido, porque soy bastante mala en redacción como se habrán dado cuenta–, me dedicaría a la política o cualquier actividad que implique conmover y convencer a las masas) de temas de interés, principalmente los de connotaciones ideológicas. Cuando alguien me malinterpreta, me disgusta y decepciona. Sin embargo, entiendo que mi manera de expresarme por escrito es, a veces, por no decir siempre, compleja, y trato de calmarme, porque detesto incurrir en falacias de razonamiento que sólo demuestran la carencia de argumentos para sostener una postura. A propósito, soy atea .
Usualmente suelo balancear la cabeza, sobre todo cuando estoy aburrida o me siento agobiada por algo o alguien. Es una esterotipia que aún no logro controlar, por mucho esfuerzo que hago, excepto cuando estoy concentrada dibujando. A veces resulta imperceptible, pero, en ocasiones,  dependiendo del nivel de estrés, puede ser muy evidente. Recientemente tuve una crisis de ansiedad en la Universidad y en una guardia en el hospital, y el balanceo se acompañó de un colapso de llanto copioso, por sobrecarga emocional (me colocaron tiempo para resolver un problema de lógica en el primer caso, en el segundo no soporte las luces y el ruido… simplemente no pude con eso, algo tan trivial que resulta vergonzoso), e involuntariamente me tapé las orejas. Es un gesto infantil, sin duda, pero supongo que así logro conservar mi zona de confort inalterable. No es algo que esté en mis manos, no tengo control. Simplemente se da. No obstante, tiendo a ser bastante alexitímica y aplanada emocionalmente hablando como ya mencioné. 
Y esa es mi vida aspie, que sigo escribiendo… esa soy yo. Síp .
Referencia: Aspiegirls de Rudy Simone.

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