martes, 22 de marzo de 2016

La Vida Laboral con el Síndrome de Asperger, mi experiencia personal.


Hola, Soy Diego Yonathan Moreno,  tengo 26 años y vivo en Colombia, en este artículo quiero contarles como ha sido mi experiencia laboral teniendo el Síndrome de Asperger. Lo contado aquí es solo mi experiencia y no pretendo representar a las personas con asperger en general, ya que cada caso es único.
Mis primeras experiencias que podría considerar laborales, fueron cuando tenía 10 años por eso de junio de 1996, por ese entonces mi madre comenzó a viajar a los pueblos cercanos a sus ferias a vender ropa, calzado, ropa, cerámica; y como siempre me ha gustado viajar, acompañaba a mi madre en esos viajes. Solíamos instalarnos en el parque principal y en plena calle mi madre vendía, yo le ayudaba a organizar la mercancía y a veces a vender; vendía cosas simples, aunque a veces iba a otros negocios y decía a la gente: “No compren aquí, compren  aquí”, y los llevaba al donde mi madre estaba. Yo solía vender “sorpresas” que eran una especie de regalitos que podías comprar por una moneda de poco valor y te salía un anillo o un par de aretes o algo similar, todas costaban el equivalente a 0.05  dólares, entonces era muy fácil venderlas.
Más tarde acompañé a una prima a vender ropa por las calles. La primera vez que lo hice, ofrecí todo al mismo valor, independiente de que fuera algo costoso o barato, por ejemplo yo decía: “Vale 6.000”, y esto que vendía podía ser algo que bien costase 20.000, o algo que solo costara 500. Igual no vendí nada.
Y durante casi 3 años, hasta el 2 de febrero de 1999, mi madre trabajó así hasta que decidió poner su negocio en la plaza de Mercado Guarín.


En los años siguientes, en mi secundaria y adolescencia, mi madre me explicó cómo vender los artículos en su local y como ofrecerlos al público. Esto lo hacía con algo de dificultad, ya que siempre me ha costado tener contacto ocular con las demás personas, y negociar con la gente era complicado, sobre todo cuando no aceptaban el precio que yo les daba, o yo debía convencerles para comprar cierto producto. Sin embargo era muy fácil para mí recordar los precios de los productos, sus características, su ubicación, y esto me ayudaba mucho a encontrar algo que fuera fácil; sin embargo mi madre solía vender entre 3 y 5 veces lo que yo vendía.
En la adolescencia empecé a interesarme mucho en la informática después de que mi madre compró nuestro primer PC el 31 de agosto de 2000, y en particular me ha interesado el hardware, los sistemas operativos y las redes y durante los meses siguientes leía cuanta cosa sobre ordenadores caía en mis manos y preguntaba a todo el que podía. Esto hizo que para junio del año 2001 hiciera un curso para reparar y amar ordenadores, pues desbaratar el mío me daba miedo,  pero a prueba y error he aprendido mucho de lo que sé de ordenadores; también por ese entonces nació la idea de crear un negocio donde yo podría ofrecer mis servicios reparando Pcs, y empecé a comprar herramientas, así como el software básico que debe tener un PC y durante un tiempo incluso llegué a reparar algunos computadores a mis vecinos. 
Yo tenía 15 años en ese entonces y tuve algunos problemas con algunos de mis clientes, como que a veces no me pagaban por mi trabajo, otras lo criticaban injustamente, y en otras el cliente no me cumplía lo que me prometía y a veces mi madre debió intervenir, ya que hay clientes que quieren que tú le repares su PC sin pagarte, o que aun cuando les has hecho de todo, dirán que no hiciste nada, otras veces un cliente no tenía claro lo que quería. Así aprendí lo estresante que puede llegar a ser el trato con los clientes en un negocio, y lo irracional que puede ser la gente y el cómo pueden manipularte si tú eres ingenuo. 


Supongo que estos problemas los tiene también la gente Neurotipica, la diferencia está en la manera como estas persona lo saben manejar, y cabe decir que nosotros, al tener dificultades para leer las expresiones faciales de los demás y costarnos hacer contacto ocular, así como interpretar adecuadamente lo que los demás dicen, nos puede pasar que podemos ser muy ingenuos y dejarnos engañar fácilmente, o bien las demás personas pueden desconfiar de nosotros y podemos perder oportunidades al malinterpretar lo que los demás nos dicen. 
Cuando terminé la secundaria hacia los 17 años, decidí que quería estudiar ingeniería de sistemas y que haría de este mi trabajo, ya que desde hacía 3 años que la informática era uno de mis intereses principales, mientras tanto cada tanto reparaba un PC o asesoraba a alguien en alguna cuestión informática, pero rara vez esto sucedía.
Antes de  comenzar la universidad en octubre de 2003 tuve una gran oportunidad de hacer empresa, ya que conocí a un amigo que compartía mi interés en los sistemas operativos, en particular Linux, que conocía desde septiembre de 2001. Con este amigo comenzamos a hacer nuestra distribución Linux que era un CD, desde al cual podías usar este sistema operativo sin instalarlo, que bautizamos como Kaciquex, pero con nuestras aplicaciones y ajustado a nuestros intereses. Como esto era una novedad y muy poca gente conocía Linux en ese entonces, mi amigo decidió llamar a un periódico y fuimos entrevistados y la noticia de esta versión de Linux modificada apareció en la prima página de la sección de tecnología el 20 de agosto del año 2006, y con ello daríamos inicio a una empresa que daría soporte técnico en Linux y comercializar Kaciquex; este sería nuestro producto estrella. 


Pero al intentar registrar la empresa mi amigo desistió, ya que no tenía dinero para los trámites; durante un tiempo publicitamos esta distribución en internet y dimos varias charlas sobre Linux, pero en ellas había gente que se reían de mí o se iba; algunas las grabé, y entre las observaciones que me hicieron estaba el hecho de que mi manera de hablar era muy técnica y parecía que solo hablaba para mí, sin tener en cuenta el interés del público, y mi lenguaje corporal no era acorde con lo que quería expresar. En una charla llegué a preguntar al público si mi charla les había parecido aburrida, en otra me negué a exponer porque nadie me prestó un PC portátil Y en una ocasión iba a presentar mi distribución, pero los organizadores del evento querían que expusiera lo mío aparte, a las afueras de la universidad donde sería el evento, mientras ellos estarían en un auditorio; además de que me fue prohibido cobrar algún valor por los DVD de mi distribución, ya que ellos suponían que al ser software libre, debía regalarlos, interpretando quizás así que Software libre = Gratis. En realidad en el Software Libre lo que te da, es libertad para modificar el software y estudiarlo, y por supuesto, libertad para cobrar lo que creas conveniente por él. Estos inconvenientes hicieron que no me volvieran a tener en cuenta para dar charlas acerca de mi distribución y sobre Linux, lo que hizo que con el tiempo me desanimara. También mi amigo tenía otros intereses diferentes a los míos y perdió el interés por mantener esta distribución Linux conmigo; esto hizo que para agosto de 2008 yo decidiera acabar con este proyecto, ya que consideré que no tenía sentido continuarlo, además porque ya existan otras distribución de Linux que cumplían el mismo propósito que la mía y eran mejores y más gente trabajaba en ellas.


EL SINDROME DE ASPERGER (Primer Contacto)

Por ese entonces seguía avanzando en mi carrera y para Diciembre de 2006 el 20 de ese mes, estaba programando un software para una campaña de votación y decidí tomar un descanso y decidí leer en Wikipedia sobre la palabra Nerd; cabe decir que fui considerado Nerd por algunos de mis compañeros de la secundaria y la universidad, debido a mis pocas habilidades sociales y a mis conocimientos técnicos sobre los cuales podría dar monólogos y hablar por horas; casi al final del artículo leí algo como: “Algunos Nerds pueden tener una condición asociada llamada Síndrome de Asperger”; e inmediatamente leí el artículo de Wikipedia sobre esta condición y me sentí identificado en casi todo. Me di cuenta que describía tanto los problemas actuales, como aquellos que había tenido en la infancia, y esto por supuesto fue toda una revelación, ya que lo que pensaba que era ser tímido o mi forma de ser, por fin tenía un nombre, y fue la primera vez que leí sobre el Síndrome de Asperger.
Finalmente el 11 de abril de 2008 obtuve mi diagnóstico oficial de Síndrome de Asperger, y esto fue una confirmación de lo que había sospechado casi año y medio atrás. Desde entonces he leído cerca de 40 libros sobre el tema, y estoy en varios grupos online y he compartido mis experiencias con docenas de personas.
Ahora relataré, con un poco más de detalles, aquellas áreas donde mi asperger me ha causado inconvenientes:


COMUNICACIÓN

A veces no he sabido expresar  mis necesidades a otras personas, mis sentimientos o pedir ayuda.
El software que hacia cuando leí sobre el SA, fue un fracaso ya que tuve varios problemas técnicos que me retrasaron y las personas que lo necesitaban encontraron un software mejor y más completo que el mío, por lo cual decidieron comprar aquel software, y yo por lo tanto no recibí ninguna paga por mi trabajo y no podía cobrar nada por él ya que jamás firmé un contrato con ellos.
De esta experiencia aprendí que hay que tener una buena comunicación con un cliente y que no te debes olvidar de él, también  antes de comenzar un trabajo debes firmar un contrato y dejar las cosas claras desde un comienzo, sino podría pasar que no te tomen en serio y que además te ignoren y te hagan trabajar gratis.
Ya que en este caso yo no comuniqué a las personas que usarían este software lo que estaba haciendo, y mucho menos me interesé en saber cuáles eran sus necesidades reales, solo me dediqué a programar y a hacer lo que creía que estaba bien y pensé que con eso sería suficiente, además otro error que cometí fue comprometerme a hacer este software en un tiempo insuficiente para desarrollarlo y con información incompleta.
Aprendí que siempre es bueno aclarar todos los detalles de un proyecto antes de comenzarlo, no sea que ocurra que hagas algo y luego resulte que lo que hiciste no era lo que tus clientes querían, así que recomiendo incluso grabar las conversaciones que tengas con ellos o tomar muchos apuntes en tu libreta. 
Además que la tendencia a interpretar las cosas literalmente, puede hacer que a veces malinterpretemos las cosas si no se nos explican en detalle.
Bueno no entraré en detalles técnicos sobre los problemas que tuve, pero diré también que a la hora de comprometerse a realizar un trabajo, hay que tener en cuenta la posibilidad de que las cosas no salgan según lo planeado y quizás necesites tiempo extra para corregir y manejar los imprevistos, y esto deberán entenderlo las personas para las cuales trabajas.


CONTACTO OCULAR

En los 2 años siguientes ingresé a la UDI (Universitaria de Investigación y desarrollo) y completar mi carrera como ingeniero de sistemas  en el lapso de ese tiempo. Presenté algunas entrevistas de trabajo, a las cuales quedaron de llamarme a trabajar y nunca lo hicieron.
En las entrevistas de trabajo siempre me ha costado hacer contacto ocular ya que éste siempre me ha producido rechazo, además de causarme distracción y algo de ansiedad, por otra parte al documentarme sobre el Asperger comprendí cuan complejo es esto de las expresiones faciales y el lenguaje no verbal; hasta entonces para mí no tenía sentido mantener la mirada a alguien mientras hablaba, puesto que para mí los ojos solo se usaban para ver y la cara solo era una cara, jamás se me ocurrió que la gente usara su cara para comunicarse, y de hecho frases como: “Los ojos son el espejo del alma” o al “mentiroso se le conoce por sus ojos”, eran incomprensibles para mí.
Y de hecho recuerdo que en una entrevista me preguntaron sobre el por qué casi no miraba a los ojos, a lo cual yo respondí: “No necesito mirarle a la ojos todo el tiempo para hablar con usted”. Luego me explicaron que era mala educación, yo solo pretendía decir la verdad. A veces sin ser conscientes, por decir cosas inadecuadas, si no se entiende con claridad el contexto social
Sin embargo he notado que puedo mirar a la gente cuando no tengo que hablar con ella, o si esta persona me es familiar, aun así debo concentrarme para mantener el contacto ocular y no perder el hilo de la charla, y puedo mantener el contacto ocular por períodos cortos de tiempo.

PROSOPAGNOSIA

Otro de mis problemas es la Prosopagnosia, de esto también me hice consciente una vez me documenté sobre el Asperger y sus problemas relacionados. Me pasaba que con frecuencia me he encontrado a alguien que debería reconocer, y esta persona me saluda, y yo no tengo la más remota idea de quién es; y si un día hablo con un cliente y al otro día este me saluda en la calle, me parece otra persona, y solo le reconozco si me habla, o si  reconozco algún detalle en su vestimenta o su forma de caminar.
También en más de una ocasiones esta persona se quedaba extrañada cuando yo le he preguntado “¿quién es usted?”, y a veces, a pesar de decirme el nombre, no logro recordarla, y esta persona fue un compañero de universidad con quien hablé en más de una ocasión.
A veces he hecho cosas vergonzosas por esto, de hecho una vez estaba en la calle y un señor de mediana edad llegó y me saludó, y no tenía la remota idea de quien era, luego intentó abrazarme, cosa que me dio miedo y me quité sus brazos de encima. Este señor se fue enojado, y después de 2 minutos caí en cuenta que se trataba del padre de la novia de mi hermano, quien dos meses atrás había estado en mi grado como ingeniero y había tenido una charla sobre la historia del imperio romano.
También a veces he saludado o he estado por saludar a alguien, a quien pensaba yo era un conocido, y después de detallarlo bien durante varios segundos, me doy cuenta que es un extraño; a veces he llegado a saludar a esta persona y se ha quedado mirándome como si fuera un bicho raro. 

FUNCION EJECUTIVA

Siempre me ha ocurrido que tengo problemas para planificar las cosas que debo hacer, y si debo hacer alguna tarea que es aburrida y poco interesante para mí, puedo distraerme con mucha facilidad y mi mente tiende a divagar a todo tipo de pensamientos que no están relacionados con lo que debo hacer. A veces mi madre me ha dicho que soy muy distraído y que “vivo en la luna”. Frecuentemente debo recordarme que estoy haciendo y para qué.
Otras veces tengo problemas para organizar mis pensamientos, por lo que a veces debo decirlos en voz alta; pienso mucho en voz alta, esto solo lo hago cuando estoy solo y sé que no hay nadie más que pueda escucharme; de niño lo hacia delante de otras personas y llegaron a burlarse de mí y a decirme que esto lo hacían los  locos. El hablar mis pensamientos me permite organizarlos por lo que si estoy en un lugar con gente intento murmurar en voz baja.
También debo planificar las cosas importantes en una rutina detallada para así no perderme en los detalles, de lo contrario puedo olvidar muchas cosas, como mis hábitos de higiene.


MEMORIA 

Siempre que algo me ha gustado, me es fácil recordarlo, además me gusta leer todo lo relacionado con el tema que me interesa, hasta desarrollar un conocimiento enciclopédico. Esto ha sido una ventaja en mi trabajo ya que a veces puedo encontrar problemas en un PC que otras personas han pasado por alto, sin embargo para recordar direcciones o lo que debo comprar para el desayuno, me es difícil; y en más de una ocasión me ha ocurrido que he llegado a la tienda y he olvidado lo que tenía que comprar. Cuando debo recordar 3 o más artículos que deba comprar, o 3 o más instrucciones para realizar algún procedimiento, suelo tener instrucciones escritas o listas, ya que de lo contrario podría olvidar alguna cosa importante. El tener mala memoria a corto plazo hace que me sea difícil atender a varios clientes a la vez, o hacer varias cosas al tiempo, cosa que me suele causar frustración y estrés, por lo que suelo hacer solo una cosa al tiempo y luego pasar a la siguiente.


RIGIDEZ MENTAL

A veces me obsesiono con hacer las cosas muy a mi manera y me pudo irritar si soy interrumpido o me obligan a hacerlo de otro modo; en ocasiones he tenido rabietas por esto, aunque con el tiempo me he hecho más flexible, y para evitar ver las cosas de forma estrecha, intento ser consciente del hecho de que una misma cosa puede tener diferentes significados según el contexto; así que cuando en mi mente evalúo una experiencia, intento visualizar todos los pasos a seguir y los posibles inconvenientes y caminos a seguir. También creo que el ser pensador visual me ayuda a ver las tonalidades de grises que hay en muchas áreas de la vida y el ver cada experiencia como un abanico amplio de posibilidades, donde lo difícil quizás sea elegir la mejor opción y no dejar que tantas opciones te abrumen, o evitar que tengas una visión tan estrecha que se vean solo los árboles y no el bosque. Aunque me suelo demorar en reaccionar y adaptarme a los cambios, en muchas ocasiones lo he logrado con éxito.

CONTROL DE LAS EMOCIONES

Hay ocasiones donde no soy muy consciente de las emociones que tengo, como en una ocasión donde una tía perdió su batalla contra el Cáncer, lucha que duró 3 años. Cuando me enteré de su muerte, no sentí ganas de llorar, pero si se apodero de mí una sensación de tensión muy incómoda, donde el pulso se aceleró levemente. 


VIDA LABORAL ACTUAL

Una vez terminé mi Carrera como Ingeniero de Sistemas en 2010, he intentado trabajar por mi cuenta desde casa y con publicidad en la guía telefónica. En el trascurso de esos 2 años he ido mejorando mis habilidades sociales y también he conseguido herramientas para mi negocio, pero en casa rara vez tenía trabajo, así que en agosto de 2012 mi madre decidió dividir el local de su negocio para dar cabida al mío, ya que no era fácil arrendar un local. En su negocio mi madre vende ropa y calzado, y yo en mi local reparo computadoras; vendo partes para las mismas y ofrezco mis servicios como informático, y para complementar tengo lo más básico de una papelería, y ya tengo más de un mes de estarlo atendiendo en el momento de escribir estas líneas. Sin embargo hay momentos en que mi estrés ha sido tal que he golpeado las cosas, y una vez debí reponer la pantalla de un pc portátil que estaba reparando ya que la rompí al golpear la mesa.
Otra experiencia laboral muy buena que tuve en el 2011, fue el haber ayudado en la veterinaria de mi hermana durante casi 6 meses. En ella hice las mismas cosas que sus empleados, debía hacer aseo, ayudar a bañar y peluquear los perros, ayudar con las cirugías y atender al público. También arreglé las jaulas de los animales y las pinté, para ello aprendí a soldar usando una máquina que mi madre había comprado, y también hice el sitio web de la veterinaria. Era un trabajo estresante, ya que a veces implicaba tener que estar pendiente de varias cosas, y otras debías cambiar de tarea rápidamente; aun así aprendí un montón de cosas, en particular sobre la vida de un empleado, al observar a los empleados de mi hermana.

CONSEJOS

En esta última parte quiero dar algunos consejos en base a mi experiencia y lo que he leído, son algunas ideas sobre las que he reflexionado y considero pueden ayudar a la integración laboral de una persona con Asperger o Autismo:

1. Enseñar habilidades sociales: Sobre todo aquellas necesarias para ofrecer un producto o servicio, así como enseñar las necesarias para entender las intenciones de otras personas. Acá es crucial aprender a leer las expresiones faciales y a interpretar el tono de la voz; aunque quizás esto sea lo más complicado para la persona, sobre todo si no soporta estar en contacto con otras personas. Lo ideal es un trabajo que pueda realizar en solitario. 

2. Tratar de usar los intereses de la persona y en encausarlos hacia una actividad productiva: Esto fue justamente lo que hice con mi interés en las computadoras, y es bueno porque si tienes un interés que disfrutas mucho, al ser este tu trabajo lo harás con gusto y agrado. 

3. Desarrollar la flexibilidad mental: Para esto pienso que una de las mejores cosas, es tratar que la persona con Asperger haga cosas nuevas en ámbitos muy diversos. Se le debería enseñar a manejar herramientas, cocinar, y diversos quehaceres diarios. 

4. Mantenerse ocupado: Esto considero que podría funcionar bien contra la depresión, ya que al mantener la mente ocupada se evita pensar en cosas que puedan deprimir o empeorar este estado.

Bueno amigos por ahora no sé qué más escribir, espero que les haya  gustado este artículo.