jueves, 22 de junio de 2017

Si yo digo que soy aspie, o autista, es porque lo soy







Cuando yo divido el mundo en nt's y autistas, que rara vez lo hago, es cuando hay un asunto que destaca entre esos dos (de los muchos que existen) tipos neurológicos. Y me choca esa condescendencia de estar tratando de ignorar las diferencias.
No me recuerden que soy humana, que es algo que lo tengo asumido. Ya quisiera ser alienígena ancestral única y detergente, pero no se puede. De homo sapiens sapiens no paso, por genómica y porque toca. Tampoco que "todos" los humanos somos iguales -tremendo secundum quid- y demás eufemismos, que lamento decir que no son ciertos pues no hay tal. A lo mucho puede haber cierta equidad (no hilaré fino respecto a esos términos) de condiciones, en el entorno, pero no más. Por algo al final somos "individuos".
Sépanlo: Ser diferente -y sentirse bien al admitirlo- no es malo, al contrario es buenísimo, porque enriquece la de por sí rica diversidad humana. Quizás la categoría de "raro", malentendida como siempre, cause un poco de escozor, pero en general es algo que merece ser reconocido. Lo que está mal es querer negar o rechazar las diferencias, ocultándolas tras esa falsa y utópica igualdad, y/o hacer el mínimo esfuerzo por entenderlas; es mantener reticencias a que otro no piense o actúe de la misma manera que uno cree es la que debería tener un humano que se precie de ser lo más cercano al ideal.
Si yo digo que soy aspie, o autista, es porque lo soy. Es mi esencia. Y me siento contenta porque más allá de las crisis, la torpeza, la dificultad para comprender la comunicación que no es escrita y sobre todo el paralenguaje, o los códigos y reglas de interacción; más allá de la rigidez, las rutinas, los monotemas, la hipersensibilidad que abruma y que dudo pueda entender quien no la vive, tengo un montón de potencialidades que quizás todavía no me atrevo a explorar por ese bendito temor de que no sean las que se espera. Es otra forma de ver el mundo que, y es lo más probable, complemente la visión de la norma. Es tal y cual como otras 'condiciones' (tampoco analizaré ese término, ya me cansan con tanta alharaca que suelen crear en torno a simples palabras), visibles (es decir las que tienen un fenotipo que les distingue) o no, que, insisto y seguiré haciéndolo, enriquecen la diversidad humana.



Jamás de los jamás querré generar lástima o compasión porque en realidad estar en el EA no es algo para lamentarse o avergonzarse. De hecho, creo que ninguna "presentación" del ser humano amerita esos sentires, incluso aquellas que representan desafíos o son muy complicadas. Es, nos guste o no, sólo SER.
Mi lucha está enfocada en que por lo menos se entienda que si no se vive lo que vive otra persona ni se camina en sus zapatos, no conviene emitir juicios de valor, ni intentar suponer, peor imponer lo que se considera debe ser y de lo que se puede estar equivocado. A veces es mejor detenerse a preguntar para conocer ese punto de vista que nos dará claridad para comprender, respetar y aceptar.
Ahora que estoy medicada hasta el tuétano y puedo controlar bastante bien mis estereotipias, tal y como lo hacía hace 3 años, la gente me dice (esto me dijeron hoy a lo que estaba en la U, lo recuerdo textualmente): "No tienes cara de tener algún 'problema', pareces 'normal'. No creo que tengas autismo"... "Te conozco, antes no eras así, te estás intentando una 'enfermedad', capaz para tener excusas". Y son estudiantes de medicina... Perdónenme pero ¿qué esperan, ah? ¿Que tenga algún rasgo físico, que mejor grosero, para 'aceptar' que tengo una neurodivergencia? ¿Que esté hecho pedazos como hace unas semanas, sin controlar mis movimientos, para que digan 'oh, tiene razón'? Llevo AÑOS luchando por ser lo más "normal" (así, entre comillas, porque la 'normalidad' no existe) posible, AÑOS simulando bastante bien y mimetizándome con el medio para poder encajar, callando lo que soy por negación y por vergüenza. Además, los autistas, sobre todo aspies, tendemos a retroceder en algunas cosas. Yo ya no soy tan fuerte como cuando adolescente, que emulaba bastante bien el comportamiento neurotípico; ahora me cuesta mucho mantener esa 'actuación'. De aquí en un par de años quizás seas 10 veces más torpe y desatinada de lo que soy...
Pero me cansé. Me cansé de esa neurotipificación que debí soportar...
Sólo quiero ser yo. Estoy siendo yo.



¿Excusas? Excusas de qué o qué. Yo me he ganado las cosas, yo he hecho méritos. Y así como he ganado, también he perdido. He tomado decisiones que lamento, y me ha tocado asumir las consecuencias. Ni más, ni menos.
No debería importarme lo que digan, lo sé y eso me lo dicen las personas que me quieren, y de hecho así es la mayor parte del tiempo, pero que se dirijan a mí señalándome con un dedo, aludiendo que soy mentirosa, eso sí que duele. Duele porque me doy cuenta que el esfuerzo realizado no vale nada. Duele porque me demuestra que la gente necesita ver a los demás en las condiciones más lamentables, las que posiblemente les cause lástima, para valorar las diferencia y entender que por más que haya una 'norma' impuesta, siempre habremos quienes las 'transgredamos' con o sin intención; entender que la diversidad humana es riqueza, y no algo negativo.
Yo no saqué, ni saco, ni sacaré ventaja de la condición. Me parece antiético. Soy una persona autosuficiente, y aunque reconozco que tengo muchas dificultades (las tengo, tampoco voy a mentir) sobre todo en el aspecto psicomotriz y en memoria procedimental, no necesito privilegios. Pido ayuda -y paciencia- para superarlas, como lo haría cualquier persona en falta, porque nadie nace aprendiendo, pero nada más. No admito caridades ni dádivas, y eso sí es por mi carácter, que en lo tranquila que parezco, es bien fregado con j (jodido). Por eso ni siquiera acepto sacar el carné de CONADIS, que mis médicos me han recomendado. Y no lo sacaré. Podría morirme antes, pero no cederé. No lo veo necesario. Me importa un bledo los 'beneficios' laborales o económicos, porque los logros en esos ámbitos me los forjaré a pulso yo misma, porque es mi responsabilidad. Además, creo que hay personas que lo necesitan más que yo y sería egoísta de mi parte competir con ellas.
En conclusión... Ya ni sé. No sé qué decir.
Me afecta que se minimice la condición. Ahora entiendo las quejas de muchos autistas en ese sentido.
Qué duro que terminen culpándote por lo que eres de lo que no eres, y peor todavía casi criminalizándote por ser lo que eres.
Bah!
:'(

El escrito y las imágenes pertenecen a AKVO una artista excepcional con el Síndrome de Asperger.



jueves, 8 de junio de 2017

No me hables de ser normal, para mí normal es ser yo.


Veintitantas cosas que no sabías de mí 🙂 hoy te las voy a decir, te contaré tan sólo algunas de las tantas cosas que me hacen sentir que “mi corazón es azul”:

1. Me encanta bailar, pero si me enseñan una  coreografía todos lo logran y yo me pierdo. Aprendo lento o de plano no me la aprendo.

2. Me gusta apreciar los lugares con luz pero mis ojos no la toleran, nada que refleje luz sin mis lentes, incluso una tarde de sol. Me di cuenta de esto ya muy grande cuando alguien me dijo: -Te vi caminar triste por la calle (por ir cabeza abajo), ¿te pasa algo? -No, nada! Vaya! vaya! Era sólo la luz que me lastimaba, y me acostumbre a caminar agachada –Aaaah. Y a pesar de ser una necesidad protegerme, frecuentemente olvido mis lentes.

3. No disfruto ir a los grandes almacenes o centros comerciales, (los tolero que es diferente). Si me quedo por mucho tiempo me aturde el bullicio de la gente.

4. Sin embargo a conciertos (pocos) sí he ido con éxito, los disfruto siempre y cuando no haya sonidos agudos (por muy leves que sean lastiman mucho mis oídos). 

5. A los 12 me emocionaba la idea de participar en concursos de oratoria o poesía, pero imaginarme con la atención de los demás sobre mí me paralizaba por completo ¡pánico escénico!

6. Hasta los 16 aprendí un truco para ver a los ojos a los desconocidos, con la familia y amigos de la infancia nunca tuve ese problema.


7...Hasta los 34 fue que me di cuenta (o mejor dicho alguien me lo hizo ver) que hablar de mí era mi tema de siempre, ( y tal vez lo sigue siendo 😁). No sabía socializar si no era a través de eso.

8. Aunque nadie se daba cuenta, en secundaria y preparatoria en realidad no sabía de qué hablar para socializar.

9. En la licenciatura si yo decía que era tímida no me creían porque ya hablaba prácticamente con cualquier gente.

10. Las bromas que me salen espontáneas no siempre son bromas jajaja y no me creen que hablaba en serio porque suenan graciosos algunas palabras o frases dentro de un contexto.

11. Lo anterior en mucho se relaciona con el hecho de que no sé inventar mentiras en forma espontánea.

12. Puedo pasar hoooras haciendo la misma cosa, especialmente si se trata de una actividad mental como analizar, pensar, resolver, etc.

13. Soy pésima en cálculo mental, me va mal, pero mal en relación con el resto de mis habilidades superiores, en realidad no es que sea deficiente, aunque así me siento a veces, pues requiero forzosamente de una imagen como apoyo visual o no logro procesar la información.

14. No le encuentro ni gracia ni sentido a las bromas que impliquen llevar a una persona a asustarse o preocuparse. Esas bromas me alteran emocionalmente  aunque ni vayan dirigidas a mí 😅.


15. Me cuesta centrar la atención en dos cosas al mismo tiempo, siendo mujer "debería" poder  hacer varias cosas a la vez, a mí no se me da eso.

16. Me abruman las multitudes y el escándalo. Sí voy a fiestas pero no me gusta hacerlas y menos en mi casa.😁

17. Soy feliz leyendo y escribiendo todo el día a solas. Si por ello me dicen: "Ratón de biblioteca"; créeme que lejos de ser ofensa, me alagan. 😀 😂

18. Hasta hace poco aprendí a relajarme un poco cuando alguien no cumple su palabra, antes me alteraba muuucho internamente, por eso o porque me cambiaran los planes previamente acordados, o bien ir a un lugar sin saber previamente que iba a pasar.

19. Sigo las normas sociales y algunas reglas de etiqueta, porque sé que la sociedad así funciona, pero para mí es como un juego de imitación pues a veces las encuentro absurdas u obsoletas. 🙃

20. Aprendí a leer antes de la primaria prácticamente sola, mi mamá únicamente me enseñó las vocales y 4 o 5 consonantes.

21. Mi cerebro a nivel visual y motriz no siempre se coordina con mi mano, debo tener mucho cuidado de no tirar cosas 😝. La mayoría de las veces que tiro algo me río, otras uff es vergonzoso.


22. Mis pensamientos fluyen a mil por hora y no siempre me dejan dormir, mi cuerpo, mis ojos piden descanso, pero mi  cerebro no se apaga, jaja, llegan uno tras otro los pensamientos. 😊 Yo soy tranquila ¡la inquieta es mi mente!

23. ¡No hablo sola! ¡Hablo conmigo! Y es una necesidad más que una costumbre. Mis pensamientos son mayormente en imágenes y sensaciones, el escucharme en palabras me permite darle otra "forma" a lo que pienso, lo que quiero, en fin, lo que vivo.

24. Lo anterior también me ayuda a traducirme a mí misma para lograr expresarme y comunicarme contigo.

25. Estoy escribiendo 4 libros (breves) al mismo tiempo, pero por mis ocupaciones, avanzo en ello muy lento. Es una colección que se titula: “Mi Corazón es azul” y otros no relacionados directamente con Autismo. 

26. No es nada bonito exponerme durante el día a mucha información visual, auditiva, esfuerzo mental, etc., porque llega la noche y no logro deshacerme de ésta o me encuentro demasiado abrumada (saturada mentalmente) lo que me  provoca mareos y/o dolor de cabeza.

27. Soy hiper racional, eso hace que a veces parezca “fría” en mi modo de expresarme verbalmente, de actuar o de pensar, a pesar de ser una persona altamente sensible (emocionalmente).


28. Las mejores vacaciones para mí forzosamente deben incluir: Permanecer varios días seguidos en mi casa, en paz, en tranquilidad,. No me molesta la soledad, ni el silencio, por el contrario, lo necesito para luego "ir a tu encuentro".

...Y por último ¿Te imaginabas que la mayoría de cosas que escribo y que comparto contigo (amigos de Fb) son en realidad resultado de conversaciones conmigo? 😌

Mi nombre es Alondra Santoyo y quiero invitarte a hacer un extraordinario, interminable e interesante viaje: ¡Descubrirte a ti mismo! Cuando lo haces,  pasan muchas cosas,  el autoconocimiento te acerca a la realización plena y ésta a la armonía interior, sirve para mejorar el sentirte más cómodo y feliz contigo mismo, cuando aceptas tus dificultades como un reto a superar y abrazas tus virtudes como un bello tesoro.

Que nadie te hable de ser normal cuando LO NORMAL ES LA NEURODIVERSIDAD.

Sumado a lo anterior por favor considera esto: Centrarse por completo en sí, te aparta de tooooodo lo demás, eso no es del todo sano, no promuevo el egocentrismo ni la soledad, vivimos y formamos parte de un entorno social. Descúbrete a ti mismo (a) y no te preocupes si en el trayecto alguno que otro de ti se aleja, esto último podría ser lo mejor que te pase si se trata de personas que a tu vida, nada bueno han de aportar.

Lo que he escrito sobre mí no lo supe siempre hasta que me decidí a amarme tal como soy e iniciar el viaje...

Esta es mi página de Facebook sobre el Síndrome de Asperger:

martes, 6 de junio de 2017

Sindrome de Asperger: Definición






En muchas páginas salen definiciones del Síndrome de Asperger, pero  a veces se observan diferencias si se compara con la realidad, y una razón de aquello es el poco tiempo que duró como diagnóstico oficial (menos de 30 años, durante el 2015 pasó a ser parte del Trastorno del Espectro Autista, en el DSM-V)  Por eso en este post, a través de la propia experiencia se conocerá en profundidad su definición. ¿Usted desea saber qué es el Síndrome de Asperger?

Desde el área clínica, el Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico,  donde se poseen características diferentes al desarrollo típico en el ámbito social, poseyendo actividades e intereses restringidos en áreas que comúnmente no son de interés para la media de la población, aunque tampoco signifique que se compartan los mismos entre asperger, incluso en ocasiones pueden ser contrarios.

A continuación, se presentan las características de manera detallada, no es necesario que se posea todas, NO HAY UN ASPERGER IGUAL A OTRO.

(En los ejemplos la figura morada representa la persona de desarrollo típico, mientras que las otras representan a los aspies en general)

-          Diferencias  en  la interacción social, la cual es más práctica y literal

-          Falta de Flexibilidad Mental 



-          Somos literales y tenemos dificultad en entender bromas, sarcasmos, dobles intenciones, etc. 

-      Poseen temas específicos peculiares que a menudo no siguen una moda y se obsesionan con ellos al punto de llegar a veces a convertirse en expertos. Esto puede llevar que en una conversación sobre un tema tiendan a desviarlo hasta lograr hablar sobre lo que de verdad les interesa.

-        Pueden llegar a poseer movimientos repetitivos. 

-      Tienen un coeficiente intelectual a menudo mayor de lo normal, como también puede haber personas Asperger con discapacidad intelectual limítrofe.


-    Tienen la intención de socializar, pero muchas veces por haber tenido muchas frustraciones en ese sentido (incluido a veces bullying) , en la edad adulta tienden a vivir en solitario, sin haber tenido incluso la oportunidad de tener novi@ durante toda una vida. Esto también dependerá de manera considerable de qué tan apoyada esté la persona por el entorno.


-     Al estar en un mundo lleno de confusión e incomprensión, son impulsivos  y a veces agresivos con objetos y/o personas. Muchos pueden ser como volcanes en erupción, lo que es mucho peor. Sin embargo, este no es una característica que la posean todos y a la vez con terapia y autoconocimiento se puede llegar a controlar. Al fin y al cabo no es una característica exclusiva del Asperger.


-       No tienen malicia, es decir, no les desean el mal a las personas, además de ser moralmente correctos y respetuosos. Sin embargo a veces el daño que reciben de la sociedad los hace ser rencorosos e incluso vengativos, pero en el último caso entran en conflicto con sus propia rigidez frente a las normas.


-   A pesar de ser literales y a pesar  que una de las “características diagnósticas” es la falta de imaginación, la mayoría de los Asperger son bastante imaginativos, soñadores, creativos e innovadores (porque se fijan en detalles que otros no toman en cuenta) existiendo aspies bastante exitosos en áreas creativas y que pone muy en duda ese punto del diagnóstico. Sin embargo, esta creatividad se encuentra restringida a sus áreas de interés.

-      La mayoría de los Asperger disfrutan de la naturaleza y de los animales, muchos de ellos pueden evitar el contacto físico con humanos, pero se sienten felices por ser abrazados o dormir junto a un animal. Quizás porque sabemos que sus actos no conllevan maldad y son más fáciles de comprender.


-       Un grupo no menor de Aspies utiliza su computador (ordenador) como un medio social, es decir, son más sociables por el ordenador que en su realidad física. Esto también es bueno porque es más fácil encontrar un Aspie en la Web que en el plano físico. Sin embargo, requieren de pautas para desarrollarlas en la vida cotidiana, de lo contrario cuando quieran concretar un encuentro más cercano y directo, se pueden sentir frustrados, ya que es mucho más impredecible al control que pueden tener a través de la Red.


-       A veces tienen dificultades para mantener contacto visual, sin poder mirar a personas a los ojos, lo que varía mucho de un  asperger a otro, existiendo casos en que nunca miran a los ojos, que miran sólo a los de confianza o que miran a los ojos a todos pero de manera hasta intimidante.


-            
-         A menudo son reacios al contacto físico, lo que también varía de Aspie en Aspie.

-     La mayoría rehuye de las reuniones sociales porque ya no lo quiere intentar, por incomodidad y/o porque tiene cosas mejores que hacer como estar enfocado buscando información sobre sus temas específicos. Sin embargo, hay otros que lo intentan constantemente, hasta que llega una edad en que priorizan y saben filtrar a las personas que son valiosas en su cotidaneidad.

El Síndrome de Asperger a menudo no viene sólo, es decir, puede existir comorbilidad con los siguientes trastornos:

-      Torpeza Motora: Es la dificultad de moverse en el espacio de manera adecuada, lo cual tiene relación con la coordinación dinámica general. A principios este punto era bastante importante en el diagnóstico, pero sin embargo hay sujetos que salen de la regla y poseen motricidad fina, como pianistas exitosos, músicos, pintores, etc. Sin embargo, si bien pueden llegar a ser prodigios en áreas motoras, le sigue dificultando abotonar ropas o abrochar zapatos. En este caso, volvemos a los intereses restringidos, que al ser tal el nivel de perseverancia, a pesar de sus características motrices son capaces de sobrepasar esa barrera y lograr ser expertos.

-    Trastorno del Desarrollo de la coordinación: Dificultades para poder coordinar, aplicándose el mismo criterio que en el punto anterior.

-    Síndrome de Tourette: Se caracteriza de movimientos involuntarios y repetitivos que el sujeto no puede controlar. Lo que va desde toser (sin resfrío o enfermedad) de manera reiterada a movimientos complejos corporales. Esto aumenta cuando hay estrés.

-     Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): Se caracteriza por ideas obsesivas, que llevan a acciones compulsivas (ejemplo: no pisar líneas). La persona no lo puede controlar y causa sentimientos de culpa, pero luego de realizar las acciones siente un alivio momentáneo.

-    Trastorno de déficit Atencional- hiperactividad: Persona con distracción moderada a severa, inquietud motora, inestabilidad emocional e impulsividad.

Depresión y ansiedad: Infelicidad transitoria o permanente de la persona o bien una persona con niveles de ansiedad altos. (no es necesario ser Aspie para haber pasado alguna vez por esto.)

Preguntas NO tan Frecuentes:

¿Qué tan difícil puede ser diagnosticar el Síndrome de Asperger en un adulto?

R.- Al ser una condición recién aceptada por el DSM IV en 1994, hay muy pocos especialistas y existen muchas diferencias y discrepancias en relación al diagnóstico, por lo tanto aún el diagnosticar a un niño se hace bastante difícil. Sólo es cosa de ver como los rasgos Asperger en películas cuyos personajes se basan en el diagnóstico.

Para que entiendan a lo que voy pondré cuatro ejemplos:

La primera es una muy linda película llamada “My name is Khan”


En ésta se muestra un Asperger con torpeza motora,  lenguaje literal, coeficiente intelectual superior,  en donde el personaje se logra expresar mejor por escrito que hablando, debido a que si ven la película se observa que habla muy parecido a Forest Gump, lo que no es típico en los Asperger  adultos, aunque en algunos casos puede ser peculiar o pedante. Lo bueno del personaje es que es bastante más empático que muchos aspies además de ser un tanto más flexible con sus rutinas. Vayamos ahora con el segundo caso; la muy buena película Adam (2011):


En el tráiler se puede observar como el protagonista dice cuál es la diferencia con la primera película: “no soy Forest Gump, ok? “. Aquí el personaje posee un coeficiente intelectual evidentemente superior (Es ingeniero y crea robots y sueña con trabajar en un observatorio), habla sin peculiaridades, pero es literal, posee poca iniciativa social, poca empatía aunque si posee deseos de amar y afectivos, obsesionado con su tema específico y es un tanto inflexible con sus rutinas. Sobre ambos personajes, tanto Adam como Khan, son capaces de recibir y entregar afecto físico pero con dificultad. Vamos al tercer caso:

http://www.youtube.com/watch?v=JD0xR1FguGU (solo se puede entrar por el link)

No podía dejar afuera Sheldón Cooper!!!! además en este vídeo muestran a través de él los criterios diagnósticos del Síndrome de Asperger, lo que encuentro bastante bueno el enlace. Sheldon en sí es una caricatura del Síndrome por las siguientes razones (rasgos exagerados):

-          Tiene un nivel de inteligencia extremo
-          Ceguera Mental Total
-          Es casi nulo para las relaciones sociales
-          Es nulo para entender sarcasmos o bromas
-          No tolera el contacto físico
-          No comprende la mayoría de las reglas culturales
-          Es inflexible en sus rutinas casi en totalidad
-          Su lenguaje es muy extenso y más que pedante
-          Se cree casi tan superior como una deidad
-          Es asexuado

Ahora vamos por el último y buen ejemplo; Mozart and  the Whale:


Esta película muestra a dos asperger totalmente opuestos; el hombre, Donald, tiene comorbilidad con el trastorno obsesivo compulsivo, tanto de ideas como números, es inflexible con sus rutinas, escaso contacto visual,  coeficiente intelectual superior y facilidad para hacer cálculos numéricos. En cambio con Isabelle se deduce que además de Asperger posee síndrome de tourette por la risa molestosa y repetitiva que utiliza. Además, a pesar de aparecer muy impulsiva y espontánea, es menos funcional socialmente debido a sus desubicaciones del contexto, sin embargo tiene contacto visual, es empática, y risueña, su coeficiente intelectual es normal alto y con oído absoluto siendo su tema específico las artes. Ambos hablan, se expresan pero por sobretodo muestran diferentes formas de asimilar el diagnóstico.

Este capitulo, es importante porque muestra algo muy común entre los aspies; por un lado están los Asperger que desean ser neurotípicos y están los aspies que respetan y valoran sus diferencias por lo que son. Creo que esos dos aspectos los viven todos los aspies, una relación de amor y odio; por un lado es fascinante saber que perteneces a un grupo de personas que tienen los mismos gustos, además de aportar muchas cosas a la humanidad, pero por otro lado, sobre todo en los momentos de soledad o en los momentos de "Hulk Aspie", el orgullo se va y dan ganas de ser más funcional y poder de esa manera comprender mejor el mundo.

Internet, el Aleluya pan de Hallulla de los Asperger

No confundir, no me refiero con esto a madres guerreras o familias kamikaze que tratan de ayudar a sus hijos a cruzar por la trinchera del autismo, con esto me refiero a los Aspergers en general.
Hoy los aspies tenemos una gran herramienta a nuestro favor que pasaría  a ser nuestro tercer brazo y nuestro vínculo con la sociedad; INTERNET: Un lugar donde conocer personas como tú, toda la información  que necesites para saciar tu tema específico además de que a muchos se les da mejor escribir.  Vayamos de nuevo a ejemplos:

Ejemplo 1: Asperger sin Internet. No sale de su casa, sólo para trabajar (aunque sueña con poder  trabajar desde casa),  sale a pasear, y cosas en soledad, rodeado de neurotípicos que no les interesa los temas que quiere conversar con ellos.  Sé que muchas madres me dirían que escuchan a sus hijos, pero escucha a tu hijo hablar durante más de 20 años sobre el mismo tema ¡y haber si aún aguanta la paciencia!. Volviendo,  y si llega a tener la suerte de encontrar pareja, aún así podría llevar toda una vida incomprendido. Es de pocos amigos o ninguno.

Ejemplo 2: Asperger con Internet. No sale de su casa, sólo para trabajar (aunque ahora puede trabajar desde casa), rodeado de neurotípicos que no les interesa los temas que quiere conversar con ellos. Se ve con pocos amigos pero su tiempo libre es para sus temas específicos y para compartir con personas en la Web que tienen sus mismas aficiones e intereses. Es más, conoció a su pareja Aspie por este medio. Como sueña con trabajar desde casa y tiene Internet lo más seguro es que quizás busque una carrera afín a la informática.

Obviamente la vida de un asperger no gira en relación a estos dos ejemplos, pueden vivir de variadas formas, sin embargo no se puede obviar la forma en que Internet facilita la vida de muchos.


Glosario

Aspie: Apodo de Asperger, creado por nosotrxs ;).
Neurotípico: Denominación a personas con desarrollo típico o considerados dentro de la población estándar. Ahora bien, es algo bastante subjetivo, ya que la "normalidad" se puede presentar en ciertos aspectos, pero no en todos en una persona.
Hulk Aspie: Cuando un sujeto con Síndrome de Asperger demuestra el lado más negativo, como desubicación, agresión e impulsividad al máximo, sólo le falta en ese momento la cara verde jeje.



jueves, 1 de junio de 2017

¿Cómo es vivir con el Síndrome de Asperger?






Viendo últimamente la cantidad de prejuicios, mitos, tópicos y falsas creencias a cerca del Síndrome de Asperger, me decidí a contar mi experiencia. NO mi biografía, si no mi experiencia únicamente centrada en el Asperger.
Cómo bien algunos ya sabéis, yo fui diagnosticado a la edad de 6 años. En ese momento, no había ningún rasgo “grave” que me identificara, pero si cosas extrañas que veían mis padres, y es que yo fui “hiperlexico” o eso le dijeron a mis padres ¿Qué quiere decir ser “hiperlexico”? Pues que aprendí a leer a una edad muy temprana, como entre los dos años y medio o tres ya empecé a leer, y a los tres años y medio ya sabía muchas cosas sobre dinosaurios ¿Quiere decir eso que todos los Asperger aprenderán a leer a edad temprana? No, en absoluto, cada persona es distinta, los Asperger, a diferencia del autismo clásico, no tenemos problemas de aprendizaje, y muchos aprenden a la edad normal a leer y a escribir. Al igual que una persona hiperlexica, no tiene porqué ser Asperger.
¿Qué más cosas me hacían parecer extraño? Mi extrema torpeza. Fui un bebé extremadamente tranquilo, apenas jugaba, y caminé bastante tarde, pero no por dificultades, sino por simple vaguería. De pequeño, intentaba estar a la altura de los otros niños, jugando, corriendo, saltando, pero yo siempre me quedaba atrás. Mis padres me vieron extraño, (otros padres no le dan importancia a este tipo de cosas) Y entre unas cosas y otras, acabé diagnosticado a los 6 años de edad. De pequeño, me gustaba hacerme “el tonto” ¡Ojo! Hacerme el tonto, no quiere decir que lo fuera ¿Qué quiero decir con eso? Que me gustaba aparentar que no me enteraba de nada, que estaba en mi mundo, pero no era así, me enteraba de todo lo que decían y hablaban mis padres. Al día de hoy sigo haciendo lo mismo, ya que si estás pendiente en una conversación, la gente puede evitar decir cosas, mientras que si te haces el despistado, te puedes enterar de muchas cosas! Jejeje.

Ceratosaurus. Vivió hace aproximadamente hace 150 millones de años.


Bien, después del diagnóstico me llevaron a una asociación donde había otros niños, en la cual duré apenas un mes ¿Por qué? Porque no había ningún niño Asperger, todos tenían autismo clásico, estaban bastante por debajo de mi nivel, algunos no hablaban, otros hacían ruidos etc ¿Necesité ir a algún colegio especial? NO ¿Necesité alguna clase de apoyo en la escuela? NO, estaba a la altura, o incluso por encima que otros niños, era un niño completamente “normal”, solo que con algunas limitaciones ¿Qué limitaciones eran ésas? Pues bien, tenía problemas para relacionarme con los niños de mi edad, prefería entablar conversaciones con los adultos, me costaba captar bromas, o sarcasmos, y me costaba muchísimo hacer gimnasia, siempre me quedaba atrás ¿Quiere decir eso que todos los Asperger tendrán las mismas dificultades? NO, hay Asperger que son muy extrovertidos, y su dificultad está en captar dobles sentidos por ejemplo; o hay Asperger que no se les hace tan difícil captar bromas o dobles sentidos, pero en cambio tienen mucha dificultad para relacionarse. Lo que en sí coincidimos la mayoría, es en la torpeza motora, es decir, somos propensos a tropezarnos, o a ser algo más lentos ¿Quiere decir eso que no podemos hacer deporte? NO, podemos hacerlo como cualquier otra persona, solo que nos costará un poco más.
¿Es el síndrome de Asperger una discapacidad? NO. Mi madre me pasó por médicos para que me certificaran una minusvalía, pero no lo hicieron, no aceptaron esa discapacidad, ni minusvalía, porque yo era apto para todo. Da mucho miedo escuchar el diagnóstico o la etiqueta, pero hay que aceptarlo porque no es ninguna enfermedad, es una condición de vida, como el que tiene los ojos azules, o el pelo moreno. Es algo con lo que vamos a vivir siempre. Cómo la persona que es tímida, tendrá que vivir siempre con eso, o las personas fisgonas que nunca cambiarán por mucho que sus allegados les digan: “No seas así, eres muy indiscret@”. Eso va en cada persona y no se puede cambiar, solo hay que aceptar a la persona tal y como es. Parece que es muy grave oír: “Síndrome de Asperger”, y más cuando se relaciona con el autismo.
Absolutamente todos los Asperger hablamos, vamos al colegio y aprendemos como cualquier otro niño, no se nos “cae la baba”, ni estamos ausentes, ni tenemos retraso mental, tenemos un coeficiente intelectual normal, o a veces incluso superior a la media. Algo que nos caracteriza, es una memoria increíble, eso sí…Siempre y cuando con lo que nos interesa. Sé miles de datos sobre dinosaurios, en cambio mi abuelo (el cual siempre hemos pensado que es Asperger) me hablaba horas y horas sobre su afición (las setas) y al día de hoy no podría decir ni una sola especie de seta jajaja.

Brachiosaurus. Vivió hace aproximadamente 152 millones de años.


Pasamos a la adolescencia, edad difícil para cualquier ser humano. Los chavales ya dejaron de ser niños, pero tampoco son adultos, están en la “edad del pavo”, por lo tanto se vuelven muy crueles, y… ¿Qué pasa? Pues que van a por el más débil o más raro. Es una edad difícil porque muchísimos adolescentes sufren bullying, es una edad en la cual te empiezas a interesar por chicos o por chicas, tus intereses empiezan a cambiar, y todo es un poco confuso, y es ahí, cuando más se pueden notar nuestras “rarezas” ya que somos personas muy ansiosas, que casi todo lo nuevo o desconocido nos causa ansiedad y nos cuesta afrontar las situaciones difíciles ¿Quiere decir eso que los Asperger somos incapaces de resolver conflictos? NO, solo que nos hace falta un poco más de coraje. Pasamos la adolescencia encerrados en nuestro mundo, comportándonos de forma extraña, siendo fruto de la soledad o rechazo que sentimos. Pero ¡ojo! Cualquier persona que no es Asperger (neurotipico) puede pasar por lo mismo. En mi caso, ya sabéis, que lo pasé mal por la poca comprensión que tuve de mi madre y por el bullying recibido, y claro, eso se notó en las notas. En la escuela siempre fui a la par de los demás, e incluso más alto en algunas materias, pero las notas en el instituto cayeron en picado ¿Qué hay que hacer ahí? No hacen falta psicólogos ni psiquiatras que lo único que hacen es medicarte, solo necesitamos apoyo, comprensión y refuerzo de la autoestima, pero REPITO, al igual que cualquier neurotípico que pase por lo mismo. Y hablando de medicar… ¿Se medica el Síndrome de Asperger? NOOO!! Se medica por otros trastornos, que nada tienen que ver con el Asperger, como para la ansiedad o depresión. El Asperger no se medica porque NO es una enfermedad.

Tyrannosaurus Rex. Vivió hace aproximadamente 67 millones de años.


Después de la adolescencia ¿Qué viene? Bueno, yo fui fóbico social. Tanto daño me hicieron, que empecé a desconfiar de la gente y a pensar que todo el mundo me haría daño, que siempre se reirían de mí ¿Quiere decir eso, que todos los Asperger son fóbicos sociales? NO. Hay Asperger que no pasan por acoso escolar porque saben camuflarse bien, o porque tienen la suficiente valentía de plantar cara y defenderse, yo en aquellos momentos, carecía de ella, era bastante cobarde. Bueno, con ayuda, conseguí superar la fobia social ¿Qué tipo de ayuda? Psicológicamente obviamente, porque necesitas ayuda profesional para eso, para ayudarte a perder el miedo o la ansiedad ¿Es difícil? Sí, porque desgraciadamente en este país hay muchísimo incompetente trabajando, los cuales parece que han recibido el título en una tómbola de feria. Pero también necesitamos el apoyo moral y la paciencia de nuestros allegados ¿Conseguí superarla? SÍ, empecé a ver la vida de otro modo, a perder los miedos, y a adquirir la valentía suficiente, así que decidí salir de mi zona de confort y lanzarme a la vida. Lo hice con miedo, por supuesto, pero intentaba mentalizarme que no tenía por qué repetirse la historia; así que estudié, trabajé y me matriculé en la universidad.
Al día de hoy ¿Cómo llevo el Asperger? Pues, lo llevo igual que llevo que soy castaño, o que mido 1’76 ¿Me dificulta para algo? NO. Vivo independizado de mi familia, con amigos, los cuales somos independientes los unos de los otros, compartimos espacio y comidas, pero cada uno a lo suyo ¿Podría vivir solo? Por supuesto! Jajaja. Se cocinar, se limpiar, se llevar temas burocráticos, soy una persona completamente apta para todo, lo que pasa es que hoy por hoy estoy muy bien con mis compañeros de piso. Estudio una carrera universitaria bastante difícil, estoy por tercer año y nunca he repetido curso. Tengo y conduzco moto, voy y vengo a donde me apetece, y hago lo que me da la real gana sin tener que darle cuentas a nadie ¿Recibo algún tipo de ayuda social? NO ¿Recibo algún tipo de ayuda psicológica? NO. Vivo una vida completamente normal y soy una persona completamente normal, pero con algunas rarezas o extrañeces ¿Y? ¡Hay mucha gente rara por el mundo! En esta vida, a base de golpes, aprendes que al final es tu vida, y tienes que aceptarte y quererte a ti mismo, y a quien no le guste, que mire para otro lado. Me salí de muchísimos grupos Asperger por leer como madres se victimizaban por ello. Creo que sería peor tener un hijo asesino, violador, excluido socialmente, con una enfermedad física como un cáncer, SIDA, por ejemplo. O alguna enfermedad mental que SÍ dificulte la vida, como puede serlo la esquizofrenia, ya que los esquizofrénicos tienen que ser medicados de por vida, ingresados a veces en psiquiátricos por sus crisis…etc. Y ellos sí reciben ayudas sociales económicas. Nosotros NO.

Quetzalcoatlus. Vivió hace aproximadamente 67 millones de años.


Sigamos…Me estoy explayando bastante, pero necesito dejar todo claro. Las personas con autismo clásico suelen ser diagnosticados a muy temprana edad, entre los 0 y 3 años. Yo tuve la suerte de ser diagnosticado con Asperger a los 6 años, pero… ¿Por qué hay tantísimas personas con diagnósticos tardíos? Porque NO hay nada que nos identifique físicamente, aparentamos ser personas “normales” físicamente, las personas con autismo clásico, por ejemplo, tienen otro tipo de comportamientos, de miradas perdidas, sonrisas vacías…En fin, que se les “nota físicamente” y también mentalmente, porque la mayoría tienen dificultades para aprender, para el lenguaje, algunos ni siquiera llegan a hablar nunca, y algunos pueden tener severo retraso mental. Con esto, no quiero generalizar, obviamente no todas las personas en el autismo son iguales, no todos van a tener retraso normal, ni problemas en el lenguaje, simplemente quiero recalcar que hay evidencias significativas entre el autismo clásico y el Síndrome de Asperger.
Ahora desmentiré unos cuantos mitos. Me han hecho miles de preguntas acerca del Asperger, algunas interesantes, otras completamente absurdas. Me han dicho cosas como: “Tú no tienes nada porque eres normal” ¿Pero quién dice que los Asperger no somos normales? Jajaja. Pues la sociedad y los medios de comunicación que lo exageran todo para tener más audiencia y crear más expectación. Me han dicho: “Tu no pareces autista” REPITO una vez más, que esté dentro del espectro autista, NO quiere decir que todas las personas con autismo tengan las mismas dificultades, pero la sociedad tiene la manía de escuchar la palabra autista e imaginar a un ser “baboso”, ausente, y completamente dependiente, y hay niveles para todo. Hay grados, para que se me entienda. Me han llegado a decir: “Ah, pero yo pensé que los Asperger no os reíais instintivamente” Pero ¿Qué estás diciendo? Somos seres humanos, no robots! Claro que me rio a carcajadas cuando algo me hace gracia, al igual que lloro a lagrima viva cuando algo me entristece, solo que a algunos Asperger, a ALGUNOS, les cuesta identificar los rasgos faciales, pero eso no quiere decir que nosotros no tengamos rasgos faciales. Me han llegado a hacer preguntas tan absurdas e inverosímiles que me da hasta vergüenza escribirlas aquí.

Ouranosaurus. Vivió hace aproximadamente 110 millones de años.


¿Qué me caracteriza a mí como persona Asperger? Pues que soy muy obsesivo con algunos temas, en mi caso con los dinosaurios o seres prehistóricos. A otros les gustará los trenes, la informática, los animales etc…Y tenemos la capacidad, de volvernos expertos, o casi expertos en los ámbitos que nos interesan ¿Qué más? Soy bastante rutinario, y me gusta hacer exactamente lo mismo cada día, comer a la misma hora, ducharme a la misma hora…etc ¿Quiere decir eso que si un amigo me llama para salir, me voy a negar? NO ¿Quiere decir eso que si un día como más tarde, me enfadaré? NO ¿Quiere decir eso, que no puedo salir de viaje, por ejemplo? NO. Más cosas que me caractericen…Me dan ansiedad los eventos sociales, tengo una boda en Mayo, y tengo un nudo en la garganta ¿Quiere decir eso que cuando llegue el día, me comportaré como un desquiciado? NO, iré allí con la mejor de mis sonrisas e intentaré pasármelo lo mejor posible, aunque luego cuando llegue a casa me tire horas y horas despotricando. También me molestan mucho los ruidos ¿Quiere decir eso, que me voy a poner a gritar si oigo un ruido fuerte, o que no puedo ir a discotecas por ejemplo? NO, que me moleste un ruido, no quiere decir que me vaya a comportar de manera desproporcionada, o que no pueda entrar a una discoteca, aunque salga a veces a tomar el aire y a despejarme. Yo personalmente NO voy a discotecas, tengo otro tipo de intereses, pero ¿Quiere decir eso, que ningún Asperger va a las discotecas? NO, muchos Asperger van a discotecas, beben, fuman, y se lo pasan divinamente. También me caracteriza que tengo poca delicadeza a veces, es decir, a veces hago comentarios no muy apropiados ¿Quiere decir eso que constantemente sea un grosero? NO, normalmente pienso antes de hablar, pero a veces se me escapan las cosas, pero eso le puede pasar a cualquier ser humano.

Diamantinasaurus, vivió en lo que hoy es Australia, hace aproximadamente unos 96 millones de años.


Y para ir terminando… ¿Se captar al día de hoy bromas o sarcasmos? SÍ, de todo se aprende. No vamos a captarlas 100%, pero eso no quiere decir que seamos amargados o serios, simplemente no lo entendemos, pero ¿Soy capaz de entender las bromas? SÍ, y de hacerlas también, y soy capaz de ser irónico y sarcástico. Hay mucho pensamiento por ahí, de que somos incapaces de hacerlo, y es completamente falso. Muchos Asperger no tienen ahí su dificultad. Y, al día de hoy… ¿Qué tal me relaciono? Perfectamente ¿Alguien se mete conmigo? NO, porque no siempre va a ser así la vida, y en el caso de que alguien se meta conmigo, como ya me pasó en el primer año de facultad, respiro, me aguanto, no escandalizo, pero en la salida o en el momento oportuno, le dejo las cosas bien claras, que no soy ningún mono de feria del que hay que reírse. Me relaciono perfectamente, me llevo bien con todos mis compañeros ¿tengo muchos amigos? Unos cuantos, pero soy de los que piensa que es mejor tener pocos amigos y buenos, a muchos y malos. Y ya, por último… Cuándo voy a los sitios ¿la gente me ve raro? NO. Hay que conocerme en profundidad para notar mis “rarezas”, se camuflarme bien entre la gente porque desgraciadamente vivimos en una sociedad llena de prejuicios y rechazo a todo lo diferente o que no es “modélico”, ya sea un gordo, un pelirrojo, o alguien con alguna sutil extrañeza. Así que quiero dejar claro que no voy causando “vergüenza ajena” a nadie, que me se comportar en los sitios, que tengo educación, que se dar cariño y recibirlo, que respeto a los demás, que soy capaz de mantener una conversación fluida porque soy una persona completamente “normal”, solo que con algunas extrañezas o sutiles dificultades para algunas cosas, pero vamos…a mí, mi vida no me la dificulta para nada. Ya os conté como soy al día de hoy, y tengo 25 años. A algunos les costará más encontrar su camino, y a otros menos, solo hay que tener paciencia, y ah…Perderse en el camino de su vida le puede pasar a cualquier neurotípico también. No somos inútiles, no todos somos genios, no todos tenemos problemas para relacionarnos, no somos discapacitados, somos personas independientes, personas cuerdas, cabales, capaces de todo, de hacer papeleos o temas burocráticos, capaces de vivir en soledad ¿Quedó todo claro? Espero que sí.

¡Gracias por haberme leído!

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